2. Mai, Donnerstag

Heute war ein perfekter Tag!

Benno hat heute einen super Tag. Das Waschen und wiegen mit sitzen auf der (Stuhl-) Waage war wieder mit extremen Gebrüll verbunden. Er hat durch seine fehlenden Muskeln null Körperspannung und dementsprechend Panik. Aber danach war gut.

Der MDK war da zwecks der Begutachtung wegen dem Antrag auf Pflegestufe. Ging alles recht problemlos. Nun warten wir auf den Bescheid.

Benno lacht heute sehr viel und hat sogar seine Beine wieder etwas bewegt. Ich habe ihm heute auch eine dünne Schlafanzughose angezogen (er hat ja sonst nur das Krankenhaushemdchen an) und einfach die Decke weggenommen und irgendwann fing er auch an (vornehmlich das Linke) Bein zu bewegen.
Die Physio hat uns rausgeschickt (damit Benno und sie sich in Ruhe kennen lernen können und sie festgestellt hat, dass die Kinder eher gehemmt sind, wenn die Eltern dabei sind) und hat mit ihm auch super geübt. Leider kam dann das Röntgen dazwischen und sie hat für heute aufgehört.

Wir haben derweil noch ein bisschen mit der Psychologin gesprochen. In der Mittagspause begann dann auch die nächste Chemo.

Mittagsschlafbenno

 

Wir sind ein Power Team!

Außerdem haben wir am späten Nachmittag noch ein neues (endültiges!?) Zimmer bekommen, Benno hat nun das Einzelzimmer Nr. 5, direkt neben dem Schwesternzimmer! D.h. er hat zum einen die Gewissheit, dass er da erstmal eine Weile bleiben kann und nicht wieder umziehen muss und zudem ist er jetzt auch v.a. nachts näher am Pflegepersonal. Darüber freuen wir uns sehr und können nun etwas beruhigter schlafen.Außerdem konnten wir nun endlich all die liebevollen und tollen Dinge dekorieren, die er in den letzten Wochen geschenkt bekommen hat:

Schutzengelparade

 

Im Moment macht Benno auch extreme sprachliche Fortschritte. Wir haben das Gefühl, dass er jeden Tag viele neue Wörter lernt.

Dann kam die Abendbrotzeit und Benno hat uns völlig aus den Socken gehauen. Er hat sich ein Brot gewünscht. Nun gut, er hat heute schon zu vielen Dingen gesagt, dass er die essen will und es dann nicht gewollt. Aber, hier kommt das Foto des Tages:

Während des Abendbrotes haben wir mit zu Hause geskypt und es war so toll. Alle haben sich so sehr gefreut, dass Benno etwas gegessen hat und Johanna hat sich auch so sehr gefreut, dass wir telefoniert haben.

Die Sauerstoffsättigung ist nun dauerhaft auf über 97%. Und die Atmung ist auch nicht mehr so "angestoßen". Die Punktion hat also sehr gut geholfen.