27.6.

Nun ist er vorbei der Geburtstag, von dem wir vor ein paar Wochen manchmal dachten, dass wir ihn nicht erleben würden....

Am Dienstag, den 25. konnten wir zum Glück nach Hause. Zwar hab ich immer wieder versucht, nicht zu sehr zu hoffen, aber ich wäre wahnsinnig enttäuscht gewesen, wenn es nicht geklappt hätte. Zum Glück waren Bennos Blutwerte top, so dass wir auch erst am Montag den 1.7. wieder nach MD müssen.

Am Dienstag holten uns Schwiegis wieder ab und zu Hause haben wir unsere Kliniksachen einfach nur fallen lassen (sie liegen immer noch im Flur, ich muss gleich mal anfangen, sie wegzuräumen *schäm*).

Abends kam Lars dann man mit einer tollen Überraschung nach Hause: Er hatte spontan für Bennos Geburtstag Urlaub bekommen. Was hab ich mich gefreut!!!!

Am 26.6. meinten die Kids (mal wieder), dass Ausschlafen eh überbewertet wird und somit war um 6.00 Uhr aufstehen angesagt.

Wir hatten die Stube dekoriert und Brötchen geholt, somit wurde in trauter Runde "geburtstagsgefrühstückt". Danach begann die große Geschenkeschlacht (er hat wieder mal viel zu viel bekommen). Und um 9.00 Uhr sollten wir im Kindergarten sein. Aufgrund seiner sehr guten Blutwerte, hatten wir beschlossen, dass er zum gratulieren ruhig in die Kita gehen konnte, ihn aber niemand anfassen sollte.
Es war wirklich toll. Schon am Eingang erwartete uns ein tolles Plakat. Die Kinder und Erzieher hatten Muffins und Kuchen gebacken, es wurde gesungen und er bekam Geschenke. Benno war ein bisschen muffelig, denn eigentlich wollte er viel lieber Auto fahren, aber gefallen hat's ihm trotzdem.

Anschließend ging es nach Wernigerode  ins Flugzeug- und Hubschraubermuseum. Wir wollten etwas unternehmen, ohne ihn dabei Menschenmassen oder Tieren auszusetzten. Anschließend noch etwas essen. Spontan kehrtenn wir im Alten Fritz in Wr ein und aßen dort Mittag. Nochmal werden wir dort sicherlich nicht essen gehen, aber Benno hat sein Rührein geschmeckt (Johanna ihr Schnitzel allerdings überhaupt nicht).

Dann völlig müde nach Hause und hier haben wir den Tag ruhig ausklingen lassen.

Abends köpften wir dann noch ein geschenkte Flasche Champagner auf Bennos Wohl.

Vielen vielen Dank an jeden Einzelnen von euch für eure Glückwünsche, Gedanken und das Daumen drücken. Wir haben es so gemacht, wie ein liebe Freundin schrieb: genießt den Tag, Gedanken über die Zukunft könnt ihr euch morgen wieder machen.

Plakat am Eingang vom Kindergarten

Kuchenschlacht im Kindergarten

Pilot und Copilot

so viel Hebel!

völlig erledigt

Geburtstagskuchen vom Kindergarten (lecker!)

Nudelschlacht, 22.Juni

Benno meinte heute Mittag, dass er sooo müde und sein Kopf soooo schwer ist, dass er ihn in den warmen, weichen Teller mit Nudeln ablegen musste, während Mama trinken holen war.
Da ist es dann doch wieder gut, dass er keine Haare hat, so konnte ich ihn einfacher sauber machen ;o)

21.Juni

Meine liebe Freundin Sandra hat mich heute daran erinnert, dass ja doch viele uns liebe Menschen jeden Tag hier herein schauen, ob und was es bei uns Neues gibt. Also wird es Zeit für ein Update, auch wenn es eigentlich nichts groß zu berichten gibt.

Der Chemoalltag hat uns komplett wieder. Wir sind dieses Mal in dem Zimmer, in dem Benno (und auch ich ein paar Tage) am Anfang waren. Dadurch kommen natürlich viele schlimme Erinnerungen hoch. Hier haben wir die Diagnose Neuroblastom erhalten, hier lag er völlig teilnahmslos in seinem Bett, hat sich jeden Atemzug abgerungen. Hier hat er nachts gejammert und geweint, hier hab ich ihn nachts gehalten und mit ihm geweint. Hier hat Lars uns tagsüber so sehr unterstützt, hat ihm Nähe gegeben.
Aber all das ist ganz weit weg, wenn man sich den kleinen Mann jetzt anschaut. Er bekommt gerade wieder eine Menge Medikamente. Unter anderem auch das berüchtigte Neurocil. Dies dient dazu, die Übelkeit und das Erbrechen zu unterdrücken, doch eigentlich hat das u.a. extreme Schläfrigkeit als Nebenwirkung. Benno zeigt uns allerdings wieder, dass er die Ausnahme von der Regel ist, denn er ist fit wie ein Turnschuh.
Soweit alles gut geht (er kein Fieber etc. bekommt), können wir am Dienstag nach Hause und dann am Mittwoch in Ruhe in Familie seinen 2. Geburtstag feiern.
Das ist natürlich toll. Hatte doch am Anfang niemand damit gerechnet, dass wir so regelmäßig nach Hause können.
Aber er isst (trotz Chemo!!!) super, so dass im Moment keine Notwendigkeit besteht, ihm die Ernährungssonde erneut zu legen. Irgendwie mach ich auch ständig Fotos von ihm beim essen, aber das ist unter der Chemo wirklich außergewöhnlich, deswegen wundere ich da eben so extrem rum....

Nach der vierten (also aktuellen) Chemo besteht die erste Möglichkeit, den Tumor rauszuoperieren. Leider ist er (noch?) ziemlich dicht an der Wirbelsäule und deswegen wird wahrscheinlich erst nach Chemo Nr. 6 operiert. Wir finden die Vorgehensweise aber sehr beruhigend, denn der Tumor streut weder, sondern er schrumpft weiter und somit ist die Chance sehr hoch, dass er sich von der Wirbelsäule weiter zurückzieht und nach den kommenden zwei Chemos besser entfernt werden kann.
So und nun noch ein paar Fotos:

immer wieder Montag...17.Juni

Oh wei, da hab ich aber ganz schön was aufzuholen.
Wir sind letzte Woche mit dem Taxi nach Halle gefahren. Die Taxifahrt war na ja... Der Taxifahrer hat ziemlich popuöostisches Zeug mit dem anderen Fahrgast erzählt. Aber hey, mein Kind hat Krebs, lass den Spinner erzählen was er will!
In Halle angekommen war ich angenehm überrascht.Ich hatte mit Benno zusammen ein großes Zimmer. Leider fing er nachmittags an Nasenbluten zu bekommen, dass sich einfach nicht stoppen ließ. Schlußendlich zog man ihm die Nasensonde und er bekam Thrombozythen. Dies brachte das Bluten dann auch zum stoppen. Ich machte mir natürlich ein bisschen Sorgen, ob er denn ohne künstliche Nahrung auch genug zu sich nimmt. Aber Benno hatte guten Appetit und aß wirklich prima.
Seine Werte waren, für alle überraschend, so, dass am nächsten Tag schon gesammelt werden konnte.

12. Juni oder der Geburtstag meiner Oma Johanna (sie wäre  106 geworden). Um 11. Uhr mussten wir auf der Kinder ITS sein und dort sollten dann die Stammzellen gesammelt werden. Er wurde mit seinem Broviac-Katheter an die Maschine angeschlossen. Ein Schenkel wurde zum "abzapfen" genutzt und in den anderen ging das von den Stammzellen getrennte Blut wieder hinein. Alles absolut schmerzfrei, nur langwierig (Also wer bisher Angst hatte, sich typisieren zu lassen: Eine Stammzellenspende tut nicht weh, man muss nur eine Weile rumsitzen können;O)) Das Ganze sollte sich insgesamt 4,5 Stunden hinziehen. Benno verschlief aber zum Glück das meiste. Am nächsten Tag dann ab 14.00 Uhr das Gleiche noch mal. Eigentlich wäre das zweite mal sammeln nicht nötig gewesen, sondern es wurde nur gemacht, damit auch wirklich genug Zellen zusammenkommen. Der Arzt meinte allerdings, dass bereits mehr als doppelt so viele Stammzellen gesammelt worden sind. Also erfolgte erneut die lange Prozedur. Auch hier verschlief er wieder das meiste.

Alles klappte super und am Freitag fuhren wir bereits wieder nach Hause und genossen unser Wochenende.

Seit heute sind wir wieder in Magdeburg. Seit 12.00 Uhr läuft Chemo Nr. 4. Er bekommt auch hier wieder ein Medikament gegen die Überlkeit. Dieses macht allerdings extrem schläfrig. Also hat er heute gleich mal seinen Mittagsschlaf bis 16.15 Uhr ausgedehnt. Als er dann wach war, waren seine Augen irgendwie immer noch auf Halbmast. Er war aber dabei sehr lieb, auch wenn die Brüllerei wenn eine Schwester an seine "Bommeln" will oder Blutdruck etc. gemessen werden soll immer schlimmer wird....

17.6. er schläft und schläft

Benno schläft bei Mama

Frühstück

Snack

müüüüde

Frühstück

NUDELN!!!!

Morgenkuscheln

Papa grillt und die Kids schauen zu

und weiter geht's 10.Juni

Nun sind wir seit 8 Tagen zu Hause und es fühlt sich fast wie Urlaub an. Tolles Wetter und mal ganz ehrlich: Zu Hause ist es sooo schön.
Ich habe und hatte auch gar keine Lust zu schreiben, hab wenig Fotos gemacht und überhaupt den Alltag sehr genossen.
Heute waren wir noch mal in Magdeburg (wie in der letzten Woche schon drei Mal) und nun sind Bennos Werte wieder am ansteigen, so dass es morgen um 8.00 Uhr nach Halle geht zum Stammzellen sammeln.
Ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung, was uns erwartet. Wer mich kennt, weiß, dass NICHT zu planen mir unheimlich schwer fällt, aber auch ich werde (gezwungener Maßen) lockerer ;o)

Geplant sind in Halle drei Tage, wie viele es wirklich werden, sehen wir dann, da dies sehr abhängig von verschiedenen Werten ist.
Am Montag, den 17.06. geht normaler Weise die vierte Chemo los. Haben wir diese geschafft, haben wir die Hälfte der Chemos hinter uns gebracht!!!!

Benno geht es im Moment wirklich super. Er übergibt sich zwar alle paar Tage mal, aber das hält sich in Grenzen. Hätte er nicht den Ernährungssondenschlauch in der Nase, würde man denken, er ist ein ganz normales Kind. Man sieht ihm die schwere Krankheit wirklich nicht an. Johanna und er sind im Moment auch sehr süß im Umgang miteinander und überhaupt....

7.6. immer noch zu Hause

Ihr Süßen, alles gut! Wir sind immer noch zu Hause und genießen die Familienzeit. Bennos Werte sind "leider" noch zu gut. Wir können noch nicht zum Stammzellen sammeln nach Halle.

Unerwartet, 2. Juni

Ganz unerwartet konnten wir heute nach Hause!!!!! Wir wussten natürlich nix ( es lebe die Absprache!!!, dass wussten die Ärtze doch schon Freitag, dass es evtl. nach Hause geht), Lars hatte keinen Sitz dabei. Aber zum Glück wollten Schwiegis sowieso herkommen und die hatten den Sitz. Seit heute Mittag um 13.00 Uhr sind wir zu Hause. Morgen bekomme ich einen Anruf, wie das Ergebniss der Beckenkammpunktion ist. Sollten dort auch keine Tumorzellen gefunden worden sein, geht es ((nachdem wir aus der Aplasie (d.h. die Blutwerte sind extrem schlecht und wir müssen in die Isolation), die ca. Mittwoch kommen müsste raus sind)) nach Halle zur Stammzellenspende (ihm werden die eigenen Stammzellen aus dem Knochenmark entnommen und nach den Chemos wieder retransplantiert).
Es ist wieder soooo schön zu Hause!