es weihnachtet sehr

Ihr lieben, einzigartig tollen Menschen,

entschuldigt bitte, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Wir sind seit vier Wochen zu Hause und ich genieße die Zeit einfach so sehr. Es ist so unwirklich und zugleich fantastisch wieder zu Hause zu sein.

Gerade in dieser so besonderen Vorweihnachtszeit gab es so viele Sachen (vom Kindergarten etc.) und es war so schön dabei zu sein können. Am allerschönsten war natürlich, dass alles so überraschend kam. Niemand hat nur im Entferntesten damit gerechnet, dass wir, so lange vor Weihnachten, bereits zu Hause sein können und es Benno dabei auch noch so hervorragend geht.

Er ist so unglaublich. Er isst hervorragend (teilweise mehr als seine Schwester), so dass wir schon langsam anfangen müssen ihn zu bremsen, sprich, er bekommt nicht mehr jedes Wahlessen, dass er möchte, sondern muss einfach auch mal das Essen, was auf dem Tisch steht.

Außerdem ist er durch und durch fröhlich (natürlich brüllt er, wenn etwas nicht nach seinem Kopf geht, aber das ist ja normal und soll auch so sein), plappert wie ein Wasserfall und ist den ganzen Tag auf den Beinen, will kaum still sitzen. Gleichzeitig nimmt er seine Medikamente ohne zu murren, inhaliert wie ein Großer und wenn es Mittagsschlaf- oder Nachtschlafzeit ist, lässt er sich ins Bett bringen und schläft durch (bis auf ganz seltene Ausnahmen).

Johanna genießt es auch sichtlich, dass Mama und Benno wieder zu Hause sind, auch wenn man die besondere Beziehung zwischen ihr und Lars deutlich spürt. Sie kommt öfters nachts in unser Bett und sucht dort die Nähe, die sie in den letzten Monaten nicht bekommen konnte. Sie ist nach wie vor die Bummelantin Nr. 1 und ich versteh manchmal gar nicht, wie man so langsam sein kann. Verkleiden (meist als Prinzessin, Waldelfe oder Meerjungfrau) ist nach wie vor das Größte. Dabei liebt sie es Hörbücher zu hören. Sie taucht dabei voll in ihre Traumwelt ab und ist schwer daraus zurück zu holen. Ansonsten ist sie nach wie vor ein Plappermaul, erzählt Geschichten und singt unheimlich gern.

Autofahren mit beiden Kindern ist manchmal ganz schön anstrengend, weil sie ununterbrochen erzählen….

Mir geht es mit meiner MS sehr gut. Ich spritze jeden Abend. Die blauen Flecke werden langsam weniger. Ich vertraue voll und ganz auf das Medikament und gehe davon aus, dass Schübe dadurch verhindert, bzw. herausgezögert werden.

Wie ist nun der Fahrplan für die nächsten Monate? Benno muss einmal wöchentlich zur Blutbildkontrolle nach Magdeburg. Im Moment sind seine Werte aber absolut im grünen Bereich. Anfang Februar sollen die nächsten Untersuchungen sein: MRT; Szintigraphie, Ultraschall…

Dann wird sich herausstellen, ob der Krebs wieder da ist, oder, wovon wir ausgehen, eben nicht.

Und weil ich oft gefragt werde: Benno hat keinen Krebs mehr. Wenn er jetzt 5 Jahre krebsfrei bleibt, ist er geheilt.

So und nun das Wichtigste zum Schluss (und weil die Weihnachtszeit ja auch für Sentimentalitäten ist):

Wir danken euch aus tiefstem Herzen für die wahnsinnig tollen Geschenke, die unsere Familie im Laufe der letzten 9 Monate erhalten hat. Darunter von meinen Forumsmädels zwei wahnsinnig tolle Pakete und selbstgemachte Adventskalender für uns vier. Hier ging jeden Morgen das Gelaufe los, um zu schauen, was heute drin war. Ihr habt dafür gesorgt, dass unsere Kinder und wir eine schöne Vorweihnachtszeit hatten, obwohl wir nicht in der Lage waren, dafür selbst zu sorgen.

Dann gab es unheimlich viele tolle Geschenke von lieben Menschen, die unglaublich schön waren.

Es gab zwei Geldspenden, die umgehend auf Bennos Konto gewandert sind und dort auf ihren sinnvollen Einsatz warten.

Und was nicht weniger wichtig ist: Eure Anteilnahme, unglaublich lieben Worte, manchmal einfach nur stummem Umarmungen und vor allem positiven Gedanken haben uns in den letzten Monaten enorm viel Kraft gegeben. Sie haben uns dabei geholfen, den ganzen Wahnsinn als Familie zu überstehen und ich bin mir hundertprozentig sicher, dass sie unserem Benno-Bär dabei unterstützt haben, diesen Scheißkrebs zu besiegen.

Ich weiß nicht, ob wir es ohne euch geschafft hätten.

Und nun fängt der Weihnachtswahnsinn an: Kaffeetrinken, dann in die Kirche (obwohl wir eigentlich nicht gläubig sind, aber so viele haben eine Kerze für uns angezündet und für uns gebetet, da erscheint dies für uns der richtige Ort, Danke zu sagen) und dann die Geschenkeschlacht.

Wir wünschen euch allen ein paar frohe Festtage! Genießt eure Familie, auch wenn es manchmal schwer ist.

naaa.

Fällt euch was auf?

staunend im Alltag

Nun sind wir seit zwei Wochen zu Hause. Es ist immer noch komisch nun zu Hause zu sein. Wir waren die letzten Monate immer nur für ein paar Tage da, quasi nur zu Besuch, zu Hause. Ich muss jetzt erstmal realisieren, dass wir wirklich dauerhaft hierbleiben können.
Es ist unglaublich schön, wieder einen (relativ) normalen Alltag haben zu dürfen.

Samstag vor 2 Wochen war Weihnachtsmarkt bei uns. Eine liebe Freundin kam mit Mann, spontan vorbei und bereitete uns damit eine schöne Überraschung. Und auch andere liebe Freunde, kamen spontan vorbei. Es war toll, sie mal wieder zu sehen.

Johannas Kindergarten hat ein kleines aber feines Programm aufgeführt. Wir haben über unsere tolle Tochter wieder mal nur gestaunt. Sie hat ihren Part wie ein Profi, völlig ohne Lampenfieber aufgeführt.

die kleine Meise in Aktion

Seit dem 1.12. hat Bennos Erhaltungstherapie begonnen. Das heißt, Benno muss 48 Wochen lang im 14 tägigen Wechsel Retinkapsel schlucken. Dies sind Kapsel halb so groß wie ein Gummibärchen. Benno muss davon 90 mg am Tag schlucken. Das heißt also morgens drei Kapseln a 20 mg und abends eine 20er und eine 10er. Er muss diese Kapseln auch definitiv schlucken, man kann sie nicht in Wasser auflösen. Es bestünde noch die Möglichkeit, sie mit Hilfe eines Skalpells aufzuschneiden, das Vitamin A (Retinsäure ist nichts anderes als hochdosiertes Vitamin A) mit Kaffeesahne rauszuspülen und dann per Spritze in die Sonde zu geben. Allerdings geht dabei einiges von dem Wirkstoff verloren, denn die Retinsäure ist lichtempfindlich und fettlöslich.

Also war für mich völlig klar, dass Benno die Kapseln schlucken muss. Am Sonntag sollte es nun also losgehen. Wir haben mit Engelszungen auf ihn eingeredet, doch er weigerte sich entschieden. Also haben wir drei Tage lang ihm die Kapseln morgens und abends mit Gewalt eingeflößt. Wir waren alle mit den Nerven am Ende, ich habe sogar schon von diesen verfluchten Kapseln geträumt.

Am vierten Tag hab ich es dann erfolgreich mit viel Ruhe und kitzeln versucht und am Donnerstag hat er die letzte von drei Kapseln ganz einfach selber geschluckt. Seitdem ist das schlucken kein Problem mehr. Er nimmt sie in den Mund, trinkt einen Schluck und dann sind sie auch schon weg.

Das ist so unglaublich und wir sind unsagbar stolz auf unseren Benno Bär. Sogar Johanna erzählt dies überall voller Stolz.

Am 5.12. war Weihnachtsfeier des Förderkreises Krebskranker Kinder in MD. Im Vorfeld hatte ich schon Geschenke für Benno und Johanna ausgesucht und einen Kuchen gebacken. Die Schwestern hatten wochenlang den Traumzauberbaum (Herr Kellerstaub rettet Weihnachten) geprobt und das unglaublich professionell mit tollen Kostümen und Kulissen aufgeführt. Johanna war ganz begeistert. Benno fragte die ganze Zeit "Geschenke jetzt haben?". Als der Weihnachtsmann durch die Reihen ging, um allen Kindern hallo zu sagen, ging Benno auch schnurtracks auf ihn hin und fragte nach seinem Geschenk....

Es gab dann auch bald Geschenke und dann aßen wir noch schnell Kuchen, ich rettete Benno vor einer (nicht ganz ernst gemeinten) Entführung durch seine Physio Susi mit deren Tochter und Mann (sie wollten ihn mit nach Hasue nehmen, weil er doch so knuffig ist) und dann fuhren wir durch Orkan Xaver schnellstens nach Hause.

mit Sack und Pack (oder auch Tropfständer und Rollstuhl) ging es zur Weihnachtsfeier

Ladies vor der Vorführung

Brüderchen und Schwesterchen auf dem Weg zum Weihnachtsmann

Eine Weihnachtsfeier jagte die nächste und nun ging es am Freitagvormittag nach Dingelstedt. Hier wohnt eine von Johannas Erzieherinnen und diese hatte ein Frühstück für alle Kindergartenkinder organisiert. Benno und ich fuhren mit dem Auto hin, da Bus fahren für seine Abwehrkräfte noch zu viel ist. Es war ein schöner Vormittag und Benno hatte mit den anderen Kindern sichtlich Spaß.

Am Samstag dann die nächste Weihnachtsfeier. In Schwiegermutters Firma war Kinderweihnachtsfeier. Auch hier gab es ein schönes Programm. Benno war hier völlig furchtlos und ging, als sein Name aufgerufen wurde, allein zum Weihnachtsmann, sagte sein Gedichtlein (lieber  guter Weihnachtsmann...) und nahm sein Geschenk in Empfang. Johanna hatte beim Programm vorher auch eine Menge Spaß. Leider war ihr Name ziemlich zum Schluss, so dass sie auf das Geschenk vom Weihnachtsmann lange warten musste. Dafür "belohnte" sie ihn mit allen Strophen von "Schneeflöckchen Weißröckchen".

<3

 

 

Heute Morgen habe ich Benno dann seinen Rüssel rausgezogen. Er bekommt seit über einer Woche keine künstliche Nahrung mehr, da er ausreichend isst (wenn auch noch nicht wirklich abwechslungsreich: Schmelzkäsetoast und Ei sind immer noch seine Favoriten). Gestern habe ich dann auch probiert, ob er seinen Zoviraxsaft und seine Magenschutztablette so schluckt und nachdem das geklappt hat, braucht er seinen Rüssel definitiv nicht mehr.

Nachdem sich dann heute Nacht ein Pflaster gelöst hatte und er ein paar Zentimeter aus der Nase hervorstand, hab ich ihn kurzerhand, anstatt ihn zurück zu schieben einfach gezogen.