Schlachtplan

Oh wei, schon fast zwei Wochen seitdem ich hier etwas geschrieben habe. Dabei ist recht viel passiert, aber von vorn.

Nachdem die Kinderchirurgen und Ärzte auf der Station haben sich noch einmal genauestens beraten. Um zu sehen, ob die einzelnen Herde aktiv sind, wurde eine Szintigrafie angesetzt. So konnten wir übers Wochenende nach Hause und sollten am 19.8. wieder da sein und am 20.8. erfolgte dann der erste Teil der Szintigrafie. Dazu mussten wir morgens in die Strahlenklinik, wo ihm dann ein Radiotop gespritzt wurde. Mittags ging es dann zur Szintigrafie:

Er war müde und hat einfach wieder alles verschlafen

er hat so fest geschlafen, dass er den halben Nachmittag in der Karre weiterschlief

duschen

Am Mittwochmorgen wurde nochmal die zweite Szinti gemacht und dann konnten wir nach Hause. Am Freitag sollte ich anrufen, um das weitere Vorgehen zu besprechen.

Kinderchirurgen und Ärzte der Krebsstation haben sich in Ruhe zusammengesetzt und die Bilder der Szinti ausgewertet. Alle Herde sind inaktiv! Das heißt also, der Krebs wächst nicht!!!
Da der OP-Plan für die kommende Woche war allerdings schon mit dringenden Sachen voll, so dass erstmal die nächste Chemo angegangen werde sollte.

Wir haben ein paar tolle Tage zu Hause genossen. Zwar war die Schlafsituation alles andere als entspannt, da Johanna seit ein paar Wochen nachts von ihrem Bett in unseres wandert (wo ja sonst genug Platz ist, weil ich nicht da bin) und Benno auch zwei Nächte meinte Schlaf wird völlig überbewertet. Teilweise lagen wir zu viert im Bett...
Aber wir haben die (wie immer viel zu kurze) Familienzeit sehr genossen.

Seit gestern sind wir wieder hier und seit gestern Mittag läuft nun die 7. und vorletzte Chemo.

im Moment ist Eis ganz groß angesagt!

es geht aufwärts und zwiegespaltene News

Seit zwei Tagen übergibt sich Benno nicht mehr!!! Die Nahrungsmenge wurde reduziert und das scheint geholfen zu haben.
Auch seine Blutwerte steigen stetig, so dass wir seit gestern endlich aus der Isolation raus sind. Nachdem es mir Montagabend  nicht gut ging und ich irgendwie an meine Grenze gekommen bin, eilten Schwiegereltern am Dienstagmorgen her und lösten mich drei Stunden ab. So konnte ich Kraft tanken und mir ging es danach wieder richtig gut.

Heute kam dann die Oberärztin rein und berichtete von dem Gespräch mit dem Kinderchirurgen. Der Tumorrest an der Nebenniere kann problemlos entfernt werden, aber der Tumorrest am Kopf der Bauchspeicheldrüse wird nicht restlos entfernt werden können. Die Bauchspeicheldrüse zu verletzen ist extrem gefährlich, da sie Verdauungsenzyme produziert, die bei Beschädigung in den Bauchraum austreten und dann dazu führen, dass die anderen Organe sich quasi selbst verdauen.

Also wird man entfernen was möglich ist und der Rest muss dann durch die verbleibenden Chemos und Bestrahlung zerstört werden. Dies ist aber wohl sehr wahrscheinlich, so dass wir uns erstmal keine Sorgen machen brauchen. Die Op ist für Anfang nächster Woche geplant und wenn seine Werte weiterhin stabil bleiben und nicht wieder Fieber dazwischen kommt, könnnen wir Ende der Woche bis zur Op nach Hause. Das ist auch dringend nötig, da Benno jeden Nachmittag weint und unbedingt nach Hause will.

Ich war heute in der MS-Ambulanz, um endlich mal einen Fahrplan zu bekommen, wie es nun weiter gehen soll. Beim Gespräch mit dem Oberarzt wurde deutlich, dass meine beiden Gleichgewichtsausfälle scheinbar doch keine MS-Schübe gewesen sein können, da sie nicht zu den Orten der Entmarkungsherde im Gehirn passen. Trotzdem sind die Entmarkungsherde da. Sie sind zwar noch sehr klein, aber er möchte trotzdem mit der Basistherapie beginnen, um evtl. auftretende Schübe herauszuzögern. Er hat mir zwei Medikamente in Aussicht gestellt und mir zu beiden Infomaterial mitgegeben. Ich habe nun zwei Wochen Zeit, mich zu entscheiden, welches ich nehmen "möchte". Eines wird täglich unter die Haust gespritzt, ist dafür aber recht nebenwirkungsarm, dass andere wir nur dreimal wöchentlich ebenfalls unter die Haut gespritzt, kann dafür anfangs allerdings grippeähnliche Symptome verursachen.
Im Moment tendiere ich zu Nr. 1, denn schlapp fühlen und Glieder- sowie Kopfschmerzen und dabei noch um Benno kümmern, stelle ich mir sehr anstrengend vor. Aber ein bisschen Zeit habe ich ja noch.

spielen geht auch mit "Kabel"

Tropfständer werden liebevoll dekoriert

Und immer noch hier

So, der Katheter hat gehalten. Allerdings sind wir immer noch hier und werden es noch ein Weilchen bleiben. Benno geht es im Moment nicht gut.
Man merkt deutlich, dass der Körper jetzt nach der 6. Chemo immer mehr an seine Grenzen kommt. Die Blutwerte sind diesmal extrem schnell abgefallen und erholen sich nur sehr langsam.Wir sind also in Isolation.
Darüber hinaus hat er Fieber bekommen und übergibt sich einmal am Tag extrem stark. Außerdem ist er im Moment sehr weinerlich und hat Schmerzen. Sobald die Schmerzmedikation wirkt, ist er wie ausgewechselt.

Nun aber die guten Neuigkeiten:

Das MRT hat hervorragend geklappt. Er benötigte keine Vollnarkose, sondern wurde mit Propofol so beruhigt, dass er geschlafen hat. Dementsprechend war er auch danach wieder sehr gut drauf.

Das Ergebnis vom MRT: Der Tumor ist deutlich kleiner. Aus einem großen Tumor sind zwei kleine geworden. Diese sitzen auf der Nebenniere und dem Kopf der Bauchspeicheldrüse. Anfang der Woche erfolgt die Besprechung mit den Kinderchirurgen. Sie sehen aber sehr gut operabel aus und normalerweise erfolgt die Operation sobald seine Blutwerte wieder stabil sind. Ich hoffe allerdings, dass wir vorher noch ein paar Tage nach Hause dürfen.

meine Männer warten aufs MRT

Günther musste natürlich auch Mundschutz tragen

bevor es Schmerzmedikamente gab

und nachdem die Medikamente wirken

Heute wurde der Katheter geflickt.
Der Kleber des Katheterflickzeuges muss 24 Stunden trocknen und somit wissen wir morgen um 14.00 Uhr, ob das Flicken geklappt hat.
Benno ist extrem gut drauf. Gestern waren Omi und Opi mit Johanna da und es war für uns alle so schön.

Endlich konnte ich wieder ein bisschen Zeit mit Johanna verbringen und Benno war extremst gut gelaunt und ist wie ein Flummi im Bett herumgehüpft.

Heute mussten wir (wie von mir schon erwartet) in Isolation. Also Kittel und Mundschutz für mich (und jeden der den Raum betritt) und "Zimmerarrest" für Benno. Benno ist allerdings immer noch extrem gut gelaunt. Er hat den halben Vormittag geputzt: Er schnappte sich die Feuchttücher und wischte alles ab, so wie er es jeden Morgen vom Pflegepersonal sieht.
Mittags tigerte ich dann zur Anästhesieaufklärung und dann zur MRT Aufklärung. Morgen um 8.30 Uhr wird er sein MRT in Narkose bekommen. Das gibt dann darüber Auskunft, ob und wann operiert werden kann.

Johanna bei ihrer Lieblingsbeschäftigung: malen

Benno putzt

und putzt.....

och nööö

Und wieder merkt man, dass Benno bereits die sechste Chemo meistert. Er steckt es immer weniger gut weg.
Am Samstag und Sonntagvormittag hatte ich Besuch von meinem Bruder und meiner Nichte. Es war richtig schön, zumal unser letztes Treffen bereits ein dreiviertel Jahr zurücklag.

Sonntagnachmittag komme ich nach der Mittagsruhe zurück auf Station und werde schon etwas verhalten vom sonst extrem fröhlichem Pfleger M. begrüßt. Er teilte mir mit, dass Benno an den Sauerstoff angeschlossen werden musste, da er ziemlich schnaufte beim atmen und man beim kontrollieren einen zu niedrigen Sauerstoffgehalt festgestellt hatte. Für mich zog diese Info erstmal den Boden unter meinen Füßen weg. Als ich ihn da so mit der Sauerstoffbrille sah, brachte das viele verdrängte Erinnerungen von seiner Zeit auf der Intensivstation mit.
Nach kurzer Zeit kam aber auch gleich die Ärztin  und erklärte mir, dass sie noch die Blutwerte kontrollieren und ein Röntgen der Lunge erfolgen sollte. Man vermutete entweder eine beginnende Lungenentzündung oder das er durch das starke Erbrechen in der Nacht zuvor etwas von dem Erbrochenen in die Lunge gelangt ist.
Auf dem Röntgenbild konnte man aber auch keine Ursache erkennen. Er bekam somit prophylaktisch ein Antibiotikum und für den nächsten Tag war ein Ultraschall von Lunge und Nieren und ein Echo vom Herzen geplant.
Am nächsten Morgen kam zum Glück Lars und half alleine schon durch seine Anwesenheit so ungemein. Auch Benno freute sich wahnsinnig, dass sein Papa da war.
Der Ultraschall ergab, dass zu dem immer noch bestehenden kleinen Pleuraerguss auf der rechten Seite nun ein weiterer auf der linken Seite dazugekommen ist. Das Herzecho zeigte, dass Bennos Herz nach wie vor tadellos arbeitet und an der Atemnot und dem Erguss nicht Schuld sein kann.
Nachmittags kam dann die Oberärztin noch mal, um Benno abzuhorchen und dabei fiel ihr auf, dass Bennos Bauch sehr dick war und auch sein Gesicht ziemlich geschwollen. Sie stellte dann den Zusammenhang her, dass er wahrscheinlich Wasser eingelagert hat (er bekommt zu den Chemotherapeutika noch einen Spültropf, der dafür sorgen soll, dass die Medikamente wieder ausgespült werden). Zwar war seine Ausscheidemenge (während der Chemo muss jeder seiner Windeln gewogen werden und er muss täglich mind. das ausscheiden, was er an Flüssigkeit durch die Medikamente aufnimmt) im Rahmen, aber sie war schon weniger als die letzten Tage. Also wurde Benno gewogen und da ergab sich auch ein Zunahme von 1 kg in vier Tagen. Also wurde ein Medikament angesetzt, dass dafür sorgt, dass Benno pullern muss wie verrückt. Hier ist es wieder gut, dass er noch Windeln trägt, denn innerhalb von ein paar Minuten nachdem das Medikament durchgelaufen ist, läuft er quasi aus und braucht innerhalb von einer Viertelstunde zwei neue Windeln (und trotzdem ist Papas Hose nass geworden als Benno auf seinem Schoß saß).
Heute morgen war dann erneute Wiegekontrolle und siehe da: 1 kg weniger und er atmete deutlich besser. So gut, dass er tagsüber vom Sauerstoff abgemacht werden konnte. Der Kontrollultraschall ergab, dass der neue Erguss auf der linken Seite immer noch da war, also wurde ein Lungen CT angesetzt. 
Wir sollten um 13.00 Uhr dort sein. Natürlich weinte Benno sehr, denn wir mussten ihn aus dem Mittagsschlaf reißen. Hier passierte dann auch, worüber wir immer noch fassungslos den Kopf schütteln:

Das Kontrastmittel sollte Benno über seinen Broviac-Katheter (Bild)  zugeführt werden. Er beruhigte sich dann auch und das CT startete. Nach ein paar Minuten hörte ich dann nur panisches Weinen (Lars war mit drin und ich wartete im Vorraum) und bald darauf hörte ich ihn schon würgen. Benno musste sich stark erbrechen.
Dabei sagte Lars dann, dass er vorher schon Stop gerufen hatte, da er gesehen hatte, dass das Kontrastmittel daneben gelaufen war. Bei meiner genaueren Betrachtung fiel mir dann auf, dass Bennos Katheter undicht war und dann auch warum: Die Radiologieassistentin (oder wie auch immer die sich schimpfte) hatte die Klammer nicht geöffnet und somit hatte die Maschine das Kontrastmittel immer fleißig in den Katheterschenkel gepumpt. Da die Flüssigkeit aber nicht weg konnte, ist das Silikon geplatzt!!!

Das ist deswegen so dramatisch, weil Benno auf diesen Schenkel auch gebrochen haben könnte und somit Keime in den Katheter gedrungen sein könnten. 
Das Schlimme an der Sache ist nur, dass diese Assistentin noch nicht mal zugegeben hat, dass die Klammer geschlossen war, sondern einfach NICHTS gesagt hat.
Nun muss erst ein Reparaturset bestellt werden (was wahrscheinlich bis Donnerstag dauert) und bis dahin müssen wir hoffen, dass die provisorische sterile Abdeckung alle Keime abhält.
Uns reichts!

Wieder mit Sauerstoff, völlig schlapp

Papa und das Singebuch

Patientenfreundlicher Ultraschall direkt im Zimmer unter Ablenkung durch den Fernseher

Er isst mal ein bisschen!!!

schwitz

Hier ist soweit alles gut. Benno meistert diese 6. Chemo sehr gut. Zwar isst er nach wie vor nichts, aber er verträgt die Sondennahrung super, von daher nimmt er nicht ab und das ist super.
Es ist im Moment ja nicht nur draußen heiß, sondern auf Station läuft der Schweiß in Strömen. Lustigerweise macht Benno das gar nichts aus. Na ja, am Wochenende soll ja die 40° Marke geknackt werden. Puh.

Am Mittwoch hatte ich meine Lumbalpunktion. Außer einem großen blauen Fleck von der Blutentnahme am Oberarm hab ich alles super überstanden. Die Ergebnisse erwarte ich in der nächsten Woche und dann sollte auch mit den Ärzten besprochen werden, wie die weitere Therapie aussehen wird.