Und weg sind sie...

Lars war mit Johanna seit Freitag Abend da. Es war wunderschön mal wieder so etwas wie eine normale Familie zu sein.

Auch Benno hat sich unglaublich gefreut seinen Papa und seine Johanna wieder zu sehen.

Es geht ihm immer noch sehr gut. Zwar ist sein Appetit schon deutlich schlechter, aber er isst noch.

Wenn Sie nach Hause fahren ist es für uns alle immer schlimm. Johanna weinend ins Auto zu setzen, bricht mir immer fast das Herz. Dabei ist sie so unglaublich tapfer. Aber man merkt auch ihr die letzten 7 Monate an. Sie fragte heute zum Beispiel, wie lange es noch dauert, bis ich und Benno wieder nach Hause kommen. Fragte wann Weihnachten ist und ob wir dann zu Hause sind. Und sie stellt genaue Zusammenhänge her: wenn die blöde Krankheit nicht wäre, könnten wir alle zusammen sein. Und ihr einziger Wunsch ist, dass Benno wieder ganz gesund wird und wir dann alle zusammen in den Urlaub fahren.

Nicht nur für Benno ist diese grausame Krankheit schlimm, auch Johanna wird ein großes Stück Kindheit genommen. Kinder sollten sich einfach nicht mit solch ernsten Dingen auseinander setzen müssen. Sie sollten lachen, spielen, singen und nicht vor starken Schmerzen oder Sehnsucht nach Eltern, Großeltern und Geschwistern weinen.

Aber, heute Abend stand genau vor Bennos Zimmer ein großer Regenbogen. Und das nehmen wir jetzt als Zeichen der Hoffnung, dass alles wieder gut wird.

Hochdosischemo / Megatherapie begonnen

Seit dem 24.10 läuft das erste von drei Chemomedikamenten. Melphalan. Dieses hat er bisher noch nicht bekommen. Bis jetzt geht es ihm noch sehr gut. Man merkt v. a. Am Trinken, dass er langsam den Appetit verliert. Auch wird sein Schmelzkäsebrötchenkonsum geringer. Aber er isst noch und seine Stimmung ist auch noch in Ordnung. Er wird auch strengstens überwacht : mit jeder Windel wird der pH-Wert gemessen und während das Melphalan läuft, ist er an der EKG, Blutdruck und Pulsüberwachung.

 Seit gestern Abend sind Lars und Johanna da. Da wir keine ansteckenden Krankheiten im Kindergarten ausschließen können (da reicht ja schon eine kleine Erkältung), laufen Johanna und zur Sicherheit auch Lars mit Mundschutz rum. Bevor wir auf die Station können, müssen wir erst durch die Schleuse. Dies ist ein Vorraum mit Spinten, in denen man sich bis auf die Unterwäsche auszieht und dann die blaue Bereichskleidung anzieht. Natürlich gibt es keine Kinderkleidung, so dass Johanna das kleinste Oberteil anziehen muss.

Halle

Seit Montag sind wir in Halle. Benno hat ein tolles Zimmer auf der Station  bekommen. Hier liegen nur Menschen, du Stammzellen transplantiert bekommen. Er hat ein tolles Zimmer mit Blick auf die Straße und die Nebeneinfahrt zum Krankenhaus. Hier ist den ganzen Tag viel Verkehr, was natürlich für unseren kleinen Fahrzeugfanatiker ein absolutes Fest. Es geht ihm im Moment auch extrem gut. Er ist unglaublich fröhlich, witzig, frech und extrem liebenswert im Moment. An die neue Umgebung hat er sich extrem schnell gewöhnt und fühlt sich schon recht wohl. Die Woche war voll mit Untersuchungen. Von  Montag bis Donnerstag wurden ihm täglich 5-10 Röhrchen Blut abgenommen. Diese Proben werden auf alle möglichen und unmöglichen Infektionen untersucht. Dann waren wir noch beim Röntgen, Ultraschall, Herzecho, Mrt, Ct, Zahnarzt, Hautarzt, EEG, Augenarzt, HNO. Bis jetzt sind alle  Ergebnisse ganz gut. Nur beim Hörtest stellte sich eine Innenohrschwerhörigkeit heraus. Diese betrifft bislang allerdings nur die hohen Töne betrifft, ist sein Alltag nicht beeinträchtigt und wir haben es bisher noch nicht bemerkt. Diese leichte Schwerhörigkeit ist einem der Chemomedikamente (Cisplatin)  geschuldet und leider nicht selten. All diese vielen Untersuchungen sind nötig, damit man evtl. Infektionen etc. vor und während der Hochdosischemo entsprechend begegnen kann und  zum anderen ist eine Aufnahme des Ist-Zustandes. Wenn die ausstehenden Blutergebnisse auch in Ordnung sind, geht es am Mittwoch, den 23.10. mit der Hochdosischemo los. Diese geht dann eine Woche. Danach sind seine Abwehrkräfte auf 0 "gesetzt"  und er bekommt dann am 1.11. seine Stammzellen wieder. Dies erfolgt ganz unspektakulär über eine Infusion. Dann sollten diese innerhalb von 14 Tagen anwachsen und wieder gesundes, frisches  Knochenmark produzieren.

Und täglich grüßt der Keim

Natürlich haben wir es nicht geschafft, vier komplikationsfreie Tage zu Hause zu verbringen. Benno war sehr schlapp, musste sich oft übergeben und hatte Bauchschmerzen. Am Sonntag fuhr Lars dann auch mit ihm wieder ins Krankenhaus, um abklären zu lassen, warum er Bauchschmerzen hatte. Im Ultraschall war aber nichts erkennbar und die Blutwerte waren ebenfalls unauffällig, also kam er wieder nach Hause. Nachmittags feierten wir dann nach fast einem halben Jahr Johannas Geburtstag nach. Zwar kam nur eine Freundin zu ihrem Prinzessinnengeburtstag, aber ich glaube, die beiden Mädels hatten trotzdem viel Spaß. Am Montag musste ich dann noch zum Zahnarzt, da ein Zahn eine Wurzelbehandlung bekommt und provisorisch fest verschlossen werden musste, damit er die Zeit bis nach Halle übersteht. Danach ging es dann gleich nach Halle. Dort angekommen brüllte Benno sich die Seele aus dem Leib. Er wollte die ganze Zeit nach Magdeburg fahren.... Nichts desto trotz wurde ihm Blut abgenommen und wie zu erwarten, waren seine Leukos sehr weit unten. Der Oberarzt meinte gleich, dass sie so die Voruntersuchungen nicht durchführen können. Nach einigem Überlegen, wurden wir dann auch wieder nach Hause geschickt. Zu Hause ging es Benno aber immer schlechter u dann er jammerte über Bauchschmerzen. Es wurde schließlich so schlimm, dass wir nachts um 22.00 nach Magdeburg führen. Die Untersuchung ergab hier auch erstmal keine Auffälligkeiten, aber wegen der schlechten Abwehr und seinem schlechten Zustand, blieben wir dort. Leider war das selbst das Notfallzimmer im Elternhaus belegt und somit verbrachte ich den Rest der Nacht auf einem Campingsessel, mit Benno auf dem Bauch. Am nächsten Morgen hatte er dann endlich Stuhlgang und dann Durchfall, so dass ich gleich wieder den Darmkeim vermutete. Eine Stuhl Probe wurde angenommen und er wurde gleich mit dem Medikament gegen die Clostridien behandelt und bekam zusätzlich ein Antibiotikum,  da er inzwischen auch Fieber hatte. Die Bauchschmerzen wurden nach dem Medikament auch schnell besser. Das Labor bestätigte dann auch 2,5 Tage später (sonst geht das innerhalb von Stunden) das die Clostridien wieder da waren. Überraschenderweise ist Benno bereits heute als dem Zelltief heraus, so dass wir hoffen, dass es morgen nach Hause geht. Am Montag fahren wir dann erneut nach Halle, werden diesmal aber bleiben.

letzte Chemo fast geschafft

Uns geht es gut. Ich habe die erste Woche mit spritzen erfolgreich hinter mich gebracht. Langsam wird es Routine. Es ist auch relativ einfach, es brennt etwas, ist aber absolut auszuhalten. Und wenn es hilft, mein Leben schubfrei zu halten, gibt es da auch keine Diskussionen.

Benno meistert seine letzte Chemo super. Er isst nach wie vor recht gut (wenn auch weiterhin nur Toast mit Schmelzkäse, Monsterbacke Banane, Bananen-Smoothie und Schokokissen) und ist fröhlich.
Seine ersten Klammern wurden 10 Tage nach der OP am Samstag gezogen und der Rest folgte am Montag.
Man merkt ihm überhaupt nicht mehr an, dass er vor zwei Wochen eine große Bauchop hatte. Er bewegt sich schmerzfrei, ist nur etwas wackelig auf den Beinen.

Am Montag, den 7.10. soll es bereits nach Halle gehen. Vorher dürfen wir für vier Tage nach Hause und ich hoffe, dass wir diese komplikationsfrei genießen können.

Geschwisterliebe

 

wir Mädels backen Pizza im Elternhaus

Bauch ohne Klammern