4 Monate

Vier Monate sind nun seit der Diagnose Neuroblastom vergangenen. Vor vier Monaten blieb die Welt für uns ganz plötzlich stehen,  war von einem Augenblick an alles anders. Seit vier Monaten findet Bennos und mein Alltag zum größten Teil auf der Krebsstation statt, ist zu hause im eigenen Bett zu schlafen wie Urlaub. In den letzten vier Monaten haben wir unendlich viele liebe Worte, Gedanken, Geschenke erhalten. Seit vier Monaten kämpft Benno wie ein Bär. Medizinische Begriffe, Laborwerte all das ist für uns in den normalen Sprachgebrauch über gegangen. Seit vier Monaten ist die Angst unser ständiger Begleiter, werden selbstverständliche Dinge besonders.

Und es wird noch schlimmer

Am Samstag konnten wir aufgrund von Bennos extrem guten Blutwerten nach Hause. Der Darmkeim war zwar immer noch da, aber da er nur für kranke und Immunschwache gefährlich ist, sprach nichts gegen ein Wochenende zum durchatmen zu Hause.

Wir hatten ein tolles Wochenende. Benno war extrem gut drauf und uns ging richtig das Herz auf, Johanna und Benno relativ einträchtig miteinander spielen zu sehen. Am Sonntag sind wir dann ins Sea Life gefahren, um einfach mal wieder ein schönes Familienerlebnis zu haben. Es war wunderschön, wie die KInder die bunte Unterwasserwelt bestaunten.

Heute morgen ging es dann wieder in die Uniklinik. Bennos 6. Chemo läuft.

Lars hat mich heute begleitet, denn heute stand auch MEIN Termin in der neurologischen Ambulanz an. Es sollte das Ergebnis vom Kontroll MRT besprochen werden. Leider war dieses niederschmetternd: Es sind weitere Entmarkungsherde im Gehirn aufgetreten. Somit steht diese Woche noch eine Entnahme von Hirnwasser (Lumbalpunktion) an, aber die Diagnose Multiple Sklerose ist gesichert.

Wieviel müssen und können wir noch bewältigen? Die Frage nach dem "Warum gerade wir?" stellt sich wieder einmal. Eine Antwort findet sich jedoch nicht. Natürlich werden wir auch dies irgendwie durchstehen, aber der Schock sitzt erstmal tief.

25.7. schlimmer geht immer

Nein so schlimm wie der Titel ist es nicht, aber irgendwie reicht es jetzt auch. Am Montag konnten wir überraschend nach Hause, da seine Werte grenzwertig, aber unbedenklich waren. Leider hielt die Freude nicht lange an, denn bereits in der Nacht bekam Benno erhöhte Temperatur und Dienstagnachmittag lag er dann bei 39,7 ° und wir brachen in die Klinik auf. Erstaunlicherweise war sein Blutbild nicht mal schlecht (ich erspare euch genaue Zahlen), aber da bleiben mussten wir natürlich trotzdem, da dann prophylaktisch Antibiotikum gegeben werden muss.
Benno war auch soweit fit und munter, nur hatte er *Achtung ein bisschen eklig* ziemlich müffligen, dünnen Stuhl, so dass wir heute mal eine Probe ins Labor geschickt haben. Und tada: Benno hat sich einen Krankenhauskeim Clostridium difficile im Darm eingefangen. D.h. also nun Isolation, Tropf mit Elektrolyten, beim Windelwechsel Handschuhe und Kittel tragen. Und das bei den aktuellen Außentemperaturen......

Aber auch das werden wir wohl irgendwie überstehn. Leider kann keiner sagen, wie lange die ganze Geschichte nun wieder dauert und wann dann endlich mit Chemo Nr. 6 weitergemacht werden kann.

21.07.

Oh wei, nun habe ich so lange nichts geschrieben. Eines vorweg: alles ist soweit in Ordnung.

Wir konnten leider nicht erst am 1.7. nach MD in die Uniklinik zur Kontrolle fahren, sondern mussten bereits am Sonntagnachmittag (30.6.) hin, da Benno etwas Fieber bekam und auch sonst extrem schlecht drauf war. Die Blutwerte bestätigten es dann auch: Isolation und Antibiose. Aus der "Einzelhaft" kam er zum Glück am Dienstag bereits wieder raus und am Freitag konnten wir nach Hause fahren. Darüber haben wir uns extrem gefreut, denn am Freitag war das Sommerfest der Kita.
Das war auch bei strahlendem Sonnenschein ein tolles Fest. Pelle Purz sorgte für prima Stimmung und wir haben es sehr genossen, mal mit BEIDEN Kindern gleichzeitig zu feiern.

Am Montag, den 8.7. ging es dann mit Chemo Nr. 5 weiter. Auch diese hat er super gemeistert, so dass wir am Sonntag (14.7.) nach Hause konnten. Leider hat Benno auf einmal nur noch homoöpathische Dosen gegessen und getrunken, so dass er auf einmal extrem dünn wurde (nicht das vorher etwas an ihm dran gewesen wäre). Wir machten uns alle große Sorgen und es flossen auch wieder viele Tränen. Wir hatten den Eindruck, dass ihm die nunmehr schon fünf Chemos schwer zusetzen. Also beschlossen wir, dass bei der Kontrolluntersuchung am Mittwoch wieder eine Nasensonde gelegt werden sollte, da ihm allmählich die Kraft ausging und der Appetit auch nicht zurückkommen wollte.
Es fühlte sich wie ein Riesenschritt rückwärts an, aber er muss für die noch kommenden Therapien einfach unmengen an Kraft und Energien haben.....
Die Kontrolle am Mittwoch brachte es dann auch schwarz auf weiß: innernhalb von drei Tagen 900 gr abgenommen. Die Sonde wurde also umgehend gelegt. Leider hat er abends so sehr gebrochen, dass er sie komplett rausgebrochen hat und wir Donnerstag wieder nach MD "durften", um sie erneut legen zu lassen.
Bei der erneuten Konrolle am Samstag waren seine Werte bereits grenzwertig, aber sie waren noch gut genug, so dass wir, mit der Auflage am 22.07. (Montag) wieder zu kommen, nach Hause durften.

Leider bekam er bereits abends heftiges Nasenbluten und dann heute Morgen blutete seine Nase wieder heftig, so dass wir davon ausghen mussten, dass seine Thrombozytenanzahl so gering ist, dass er eine Transfusion mit Thrombozytenkonzentrat benötigte.
Also fuhren wir nach dem Frühstück wieder nach MD und sein Blutbild war in der Tat wie erwartet und so bekam er ein Zimmer und wenig später die Transfusion. Er trug es diesmal recht gefasst, aber Tränen gab es natürlich trotzdem.
Ich gehe davon aus, dass seine Werte morgen so sind, dass er in Isolation muss, hoffe aber, dass es wie die letzten Male ist und seine Werte nach drei Tagen wieder so gestiegen sind, dass wir Kittel und Mundschutz weglassen können.