es weihnachtet sehr

Ihr lieben, einzigartig tollen Menschen,

entschuldigt bitte, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Wir sind seit vier Wochen zu Hause und ich genieße die Zeit einfach so sehr. Es ist so unwirklich und zugleich fantastisch wieder zu Hause zu sein.

Gerade in dieser so besonderen Vorweihnachtszeit gab es so viele Sachen (vom Kindergarten etc.) und es war so schön dabei zu sein können. Am allerschönsten war natürlich, dass alles so überraschend kam. Niemand hat nur im Entferntesten damit gerechnet, dass wir, so lange vor Weihnachten, bereits zu Hause sein können und es Benno dabei auch noch so hervorragend geht.

Er ist so unglaublich. Er isst hervorragend (teilweise mehr als seine Schwester), so dass wir schon langsam anfangen müssen ihn zu bremsen, sprich, er bekommt nicht mehr jedes Wahlessen, dass er möchte, sondern muss einfach auch mal das Essen, was auf dem Tisch steht.

Außerdem ist er durch und durch fröhlich (natürlich brüllt er, wenn etwas nicht nach seinem Kopf geht, aber das ist ja normal und soll auch so sein), plappert wie ein Wasserfall und ist den ganzen Tag auf den Beinen, will kaum still sitzen. Gleichzeitig nimmt er seine Medikamente ohne zu murren, inhaliert wie ein Großer und wenn es Mittagsschlaf- oder Nachtschlafzeit ist, lässt er sich ins Bett bringen und schläft durch (bis auf ganz seltene Ausnahmen).

Johanna genießt es auch sichtlich, dass Mama und Benno wieder zu Hause sind, auch wenn man die besondere Beziehung zwischen ihr und Lars deutlich spürt. Sie kommt öfters nachts in unser Bett und sucht dort die Nähe, die sie in den letzten Monaten nicht bekommen konnte. Sie ist nach wie vor die Bummelantin Nr. 1 und ich versteh manchmal gar nicht, wie man so langsam sein kann. Verkleiden (meist als Prinzessin, Waldelfe oder Meerjungfrau) ist nach wie vor das Größte. Dabei liebt sie es Hörbücher zu hören. Sie taucht dabei voll in ihre Traumwelt ab und ist schwer daraus zurück zu holen. Ansonsten ist sie nach wie vor ein Plappermaul, erzählt Geschichten und singt unheimlich gern.

Autofahren mit beiden Kindern ist manchmal ganz schön anstrengend, weil sie ununterbrochen erzählen….

Mir geht es mit meiner MS sehr gut. Ich spritze jeden Abend. Die blauen Flecke werden langsam weniger. Ich vertraue voll und ganz auf das Medikament und gehe davon aus, dass Schübe dadurch verhindert, bzw. herausgezögert werden.

Wie ist nun der Fahrplan für die nächsten Monate? Benno muss einmal wöchentlich zur Blutbildkontrolle nach Magdeburg. Im Moment sind seine Werte aber absolut im grünen Bereich. Anfang Februar sollen die nächsten Untersuchungen sein: MRT; Szintigraphie, Ultraschall…

Dann wird sich herausstellen, ob der Krebs wieder da ist, oder, wovon wir ausgehen, eben nicht.

Und weil ich oft gefragt werde: Benno hat keinen Krebs mehr. Wenn er jetzt 5 Jahre krebsfrei bleibt, ist er geheilt.

So und nun das Wichtigste zum Schluss (und weil die Weihnachtszeit ja auch für Sentimentalitäten ist):

Wir danken euch aus tiefstem Herzen für die wahnsinnig tollen Geschenke, die unsere Familie im Laufe der letzten 9 Monate erhalten hat. Darunter von meinen Forumsmädels zwei wahnsinnig tolle Pakete und selbstgemachte Adventskalender für uns vier. Hier ging jeden Morgen das Gelaufe los, um zu schauen, was heute drin war. Ihr habt dafür gesorgt, dass unsere Kinder und wir eine schöne Vorweihnachtszeit hatten, obwohl wir nicht in der Lage waren, dafür selbst zu sorgen.

Dann gab es unheimlich viele tolle Geschenke von lieben Menschen, die unglaublich schön waren.

Es gab zwei Geldspenden, die umgehend auf Bennos Konto gewandert sind und dort auf ihren sinnvollen Einsatz warten.

Und was nicht weniger wichtig ist: Eure Anteilnahme, unglaublich lieben Worte, manchmal einfach nur stummem Umarmungen und vor allem positiven Gedanken haben uns in den letzten Monaten enorm viel Kraft gegeben. Sie haben uns dabei geholfen, den ganzen Wahnsinn als Familie zu überstehen und ich bin mir hundertprozentig sicher, dass sie unserem Benno-Bär dabei unterstützt haben, diesen Scheißkrebs zu besiegen.

Ich weiß nicht, ob wir es ohne euch geschafft hätten.

Und nun fängt der Weihnachtswahnsinn an: Kaffeetrinken, dann in die Kirche (obwohl wir eigentlich nicht gläubig sind, aber so viele haben eine Kerze für uns angezündet und für uns gebetet, da erscheint dies für uns der richtige Ort, Danke zu sagen) und dann die Geschenkeschlacht.

Wir wünschen euch allen ein paar frohe Festtage! Genießt eure Familie, auch wenn es manchmal schwer ist.

naaa.

Fällt euch was auf?

staunend im Alltag

Nun sind wir seit zwei Wochen zu Hause. Es ist immer noch komisch nun zu Hause zu sein. Wir waren die letzten Monate immer nur für ein paar Tage da, quasi nur zu Besuch, zu Hause. Ich muss jetzt erstmal realisieren, dass wir wirklich dauerhaft hierbleiben können.
Es ist unglaublich schön, wieder einen (relativ) normalen Alltag haben zu dürfen.

Samstag vor 2 Wochen war Weihnachtsmarkt bei uns. Eine liebe Freundin kam mit Mann, spontan vorbei und bereitete uns damit eine schöne Überraschung. Und auch andere liebe Freunde, kamen spontan vorbei. Es war toll, sie mal wieder zu sehen.

Johannas Kindergarten hat ein kleines aber feines Programm aufgeführt. Wir haben über unsere tolle Tochter wieder mal nur gestaunt. Sie hat ihren Part wie ein Profi, völlig ohne Lampenfieber aufgeführt.

die kleine Meise in Aktion

Seit dem 1.12. hat Bennos Erhaltungstherapie begonnen. Das heißt, Benno muss 48 Wochen lang im 14 tägigen Wechsel Retinkapsel schlucken. Dies sind Kapsel halb so groß wie ein Gummibärchen. Benno muss davon 90 mg am Tag schlucken. Das heißt also morgens drei Kapseln a 20 mg und abends eine 20er und eine 10er. Er muss diese Kapseln auch definitiv schlucken, man kann sie nicht in Wasser auflösen. Es bestünde noch die Möglichkeit, sie mit Hilfe eines Skalpells aufzuschneiden, das Vitamin A (Retinsäure ist nichts anderes als hochdosiertes Vitamin A) mit Kaffeesahne rauszuspülen und dann per Spritze in die Sonde zu geben. Allerdings geht dabei einiges von dem Wirkstoff verloren, denn die Retinsäure ist lichtempfindlich und fettlöslich.

Also war für mich völlig klar, dass Benno die Kapseln schlucken muss. Am Sonntag sollte es nun also losgehen. Wir haben mit Engelszungen auf ihn eingeredet, doch er weigerte sich entschieden. Also haben wir drei Tage lang ihm die Kapseln morgens und abends mit Gewalt eingeflößt. Wir waren alle mit den Nerven am Ende, ich habe sogar schon von diesen verfluchten Kapseln geträumt.

Am vierten Tag hab ich es dann erfolgreich mit viel Ruhe und kitzeln versucht und am Donnerstag hat er die letzte von drei Kapseln ganz einfach selber geschluckt. Seitdem ist das schlucken kein Problem mehr. Er nimmt sie in den Mund, trinkt einen Schluck und dann sind sie auch schon weg.

Das ist so unglaublich und wir sind unsagbar stolz auf unseren Benno Bär. Sogar Johanna erzählt dies überall voller Stolz.

Am 5.12. war Weihnachtsfeier des Förderkreises Krebskranker Kinder in MD. Im Vorfeld hatte ich schon Geschenke für Benno und Johanna ausgesucht und einen Kuchen gebacken. Die Schwestern hatten wochenlang den Traumzauberbaum (Herr Kellerstaub rettet Weihnachten) geprobt und das unglaublich professionell mit tollen Kostümen und Kulissen aufgeführt. Johanna war ganz begeistert. Benno fragte die ganze Zeit "Geschenke jetzt haben?". Als der Weihnachtsmann durch die Reihen ging, um allen Kindern hallo zu sagen, ging Benno auch schnurtracks auf ihn hin und fragte nach seinem Geschenk....

Es gab dann auch bald Geschenke und dann aßen wir noch schnell Kuchen, ich rettete Benno vor einer (nicht ganz ernst gemeinten) Entführung durch seine Physio Susi mit deren Tochter und Mann (sie wollten ihn mit nach Hasue nehmen, weil er doch so knuffig ist) und dann fuhren wir durch Orkan Xaver schnellstens nach Hause.

mit Sack und Pack (oder auch Tropfständer und Rollstuhl) ging es zur Weihnachtsfeier

Ladies vor der Vorführung

Brüderchen und Schwesterchen auf dem Weg zum Weihnachtsmann

Eine Weihnachtsfeier jagte die nächste und nun ging es am Freitagvormittag nach Dingelstedt. Hier wohnt eine von Johannas Erzieherinnen und diese hatte ein Frühstück für alle Kindergartenkinder organisiert. Benno und ich fuhren mit dem Auto hin, da Bus fahren für seine Abwehrkräfte noch zu viel ist. Es war ein schöner Vormittag und Benno hatte mit den anderen Kindern sichtlich Spaß.

Am Samstag dann die nächste Weihnachtsfeier. In Schwiegermutters Firma war Kinderweihnachtsfeier. Auch hier gab es ein schönes Programm. Benno war hier völlig furchtlos und ging, als sein Name aufgerufen wurde, allein zum Weihnachtsmann, sagte sein Gedichtlein (lieber  guter Weihnachtsmann...) und nahm sein Geschenk in Empfang. Johanna hatte beim Programm vorher auch eine Menge Spaß. Leider war ihr Name ziemlich zum Schluss, so dass sie auf das Geschenk vom Weihnachtsmann lange warten musste. Dafür "belohnte" sie ihn mit allen Strophen von "Schneeflöckchen Weißröckchen".

<3

 

 

Heute Morgen habe ich Benno dann seinen Rüssel rausgezogen. Er bekommt seit über einer Woche keine künstliche Nahrung mehr, da er ausreichend isst (wenn auch noch nicht wirklich abwechslungsreich: Schmelzkäsetoast und Ei sind immer noch seine Favoriten). Gestern habe ich dann auch probiert, ob er seinen Zoviraxsaft und seine Magenschutztablette so schluckt und nachdem das geklappt hat, braucht er seinen Rüssel definitiv nicht mehr.

Nachdem sich dann heute Nacht ein Pflaster gelöst hatte und er ein paar Zentimeter aus der Nase hervorstand, hab ich ihn kurzerhand, anstatt ihn zurück zu schieben einfach gezogen.

zu Hause

Unglaublich aber wahr. Seit vorgestern sind wir endlich zu Hause. Es kam viel schneller als erhofft und viel eher als erwartet.

Dürfen wir uns jetzt wirklich freuen? Ist nun wirklich das Schlimmste geschafft? Gilt es jetzt wirklich nur noch, dass Bennos Werte stabil bleiben und wir bald mit der Erhaltungstherapie (Retinsäure in Kapselform, die dafür sorgen soll, dass sich evtl. Krebszellen in gutartige Zelle umwandeln) anfangen können?

Es ist alles noch so unwirklich. Ganz tief im Bauch ist dieses unglaubliche Glücksgefühl, aber wir trauen es uns einfach noch nicht rauszulassen. Zu groß ist die Angst. Ich hoffe, dass diese jetzt langsam weichen wird und wir uns wieder als Familie richtig zusammenfinden.

Es ist unglaublich schön wieder zu Hause zu sein, nach so langer Zeit wieder im eigenen Bett, neben dem tollsten aller Männer zu schlafen, eine Badewanne zu haben. Gleichzeitig merke ich eben sehr deutlich, dass wir so lange weg waren. Die Beziehung zwischen Lars und Johanna ist unheimlich eng geworden, sie sind ein absolut toll eingespieltes Team. Das Gleiche gilt natürlich für Benno und mich.

Johanna muss sich jetzt erst wieder dran gewöhnen, dass ihr kleiner Bruder wieder da ist. Sie hat teilweise ziemliche Hemmungen im Umgang mit ihm. Was darf sie, was darf sie nicht. Muss sie sich von ihm das Spielzeug wegnehmen lassen oder nicht. Das fängt schon bei so Kleinigkeiten an, dass ihr Schmuck und ihre Bastelscheren rumliegen. Sie muss sich jetzt erstmal wieder umstellen, dass sie so etwas nicht mehr herumliegen lassen darf.

Es ist so ein unglaubliches Geschenk, dass wir nun die Vorweihnachtszeit in Ruhe, in Familie, miteinander verbringen dürfen.

Gleichzeitig ist es auch für mich unheimlich schwierig, denn ich würde am liebsten alles gleichzeitig machen, die letzten acht Monate aufholen. Alles liegengebliebene erledigen, tausende Ideen umsetzen. Und merke gleichzeitig, dass ich das nicht kann, nicht schaffen werde. Und wieder einmal ein Lektion, die ich lernen muss.

Morgen müssen wir zur Kontrolle nach Md. Wenn sein Blutbild nicht in Ordnung ist (evtl. niedriger hb, Thrombozyten oder Immunglobuline ) muss er eine Transfusion bekommen und wir müssen für einen Tag dort bleiben. Aber das ist ja ein Klacks.

Am Samstag ist dann hier bei und im Ort, direkt vor unserer Haustür ein kleiner Weihnachtsmarkt. Ich freue mich unglaublich drauf. Der Kindergarten wird ein kleines Programm aufführen.

Johanna beim Ballett

Benno wartet darauf, dass Omi und Opi uns abholen kommen

unscharf, aber er ist einfach zu schnell durch den Garten gerast

Alles gut!

Nur ein kurzes Lebenszeichen von uns. Wir sind seit einer Woche wieder in Magdeburg. Benno geht es hervorragend. Er isst sogar ein bisschen wieder, trinkt und ist ein  Sonnenschein.
 Wenn alles weiter so gut läuft, können wir Anfang nächster Woche nach Hause. Ich trau mich noch gar nicht mich zu freuen....

And up we'll go

... Um mal meine Lieblingsband Keane zu zitieren.


Benno haut uns gerade um. Seit Freitag steigen seine Werte stetig an. Seit Montag ist die Morphinpumpe komplett ab und er schmerzfrei. Er ist absolut gut drauf und meistens ein kleiner süßer Frechdachs.

Seine Leukozyten Werte gehen im Moment durch die Decke : Montag 1,43, Dienstag 4, 7 und heute 7,83.

Er musste zwar auch 1 Blutkonserve und bereits 2x Thrombozyten Konzentrat bekommen, aber das liegt im Rahmen.

Er bekommt immer noch einen Haufen Medikamente : 2 Antibiotika, Anti-Herpesmittel, Granocyte (soll bei der Bildung der Leukos helfen), verschiedene Mineralstoffe, die normale Spülung, Fette, Elektrolyte...

Aber er bekommt seit gestern wieder langsam Sondennahrung und er verträgt sie gut. Das ist ein riesiger Schritt.

Wenn die Werte weiter steigen (und das werden sie!), können wir bald zurück nach Magdeburg verlegt werden.

Ein Hoch auf die Pharmaindustrie!

Heute ist Tag 6 nach Stammzellentransfer. Wir hatten ein paar schwere Tage, weil das Tramal leider nicht so gut anschlug, wie geplant. Außerdem hat er darauf mit Harnverhalt reagiert, was bei 3l die täglich in ihn rein laufen, schlecht ist. Also wurde er von Tramal auf Morphine umgestellt und die helfen extrem gut. Er ist seit dem fröhlich, spielt und vor allem schmerzfrei.

Er bekommt dies über eine externe Schmerzpumpe, die alle 20 Minuten eine gewisse Dosis abgibt und zusätzlich kann noch über einen Drücker eine zusätzliche Dosis abgefordert werden. Da Morphine ja unter das Betäubungsmittelgesetz fallen, kommt zweimal täglich ein Arzt vom Schmerzdienst, um zu kontrollieren, ob die Dosis ausreichend ist und die Pumpe funktioniert.

Er bekommt außerdem ein zweites Antibiotikum, da er immer wieder gefiebert hat. Das schlägt auch gut an und er ist nun fieberfrei.

Nun warten wir, dass sein Knochenmark Leukozyten in ausreichender Anzahl produziert. Aber es wird : gestern waren seine Leukos bei 0,04 heute bereits bei 0.1. Wir haben uns also bereits auf die erste Dezimalstelle hochgearbeitet. Wenn er einen Wert von über 1 hat und die Medikamente reduziert werden können, werden wir zurück nach Md verlegt.

Und die Nebenwirkungen sind da

Seit gestern haben die Nebenwirkungen der Hochdosischemo eingesetzt. Alles im Rahmen und kein Grund zur Besorgnis, aber trotzdem nicht einfach.

Gestern bekam er Fieber und es wurde ein Antibiotikum angesetzt. Außerdem begannen gestern die Schleimhäute sich zu lösen. Dies sieht man zwar nur im Mundbereich, zieht sich aber über den Mund, Speiseröhre, Magen bis durch den kompletten Darm. Dementsprechend hatten Schmerzen, isst und trinkt nix. Gestern bekam er nur Paracetamol, allerdings reichte das heute gegen die Schmerzen nicht mehr aus und somit wurde nun Tramal (ein Opiat) angesetzt. Nachdem er dieses bekommen hatte, ging es ihm gleich deutlich besser. Zwar ist er sehr schlapp (seine Leukos sind bei 0,01 also null Abwehrkräfte) und verbringt 99 Prozent auf meinen Schoß gekuschelt, aber zwischendurch will er dann auch mal puzzeln oder ein Buch angucken.

Trotzdem zerreißt es mich fast, wenn er inhaliert und ihm dabei die Tränen laufen, weil es so brennt im Hals. Trotzdem macht er es, weil er weiß, dass es sein muss. Genau wie sein Antipilzmittel. Er muss würgen, wenn er es nimmt, aber er macht seinen Nuckel raus und schluckt es. Dieser kleine Kerl ist so unglaublich stark und tapfer.

Johanna hat morgen das erste Mal Vorschule. Ich denke, dass ihr das bestimmt Spaß machen wird. Außerdem macht sie nun seit drei Wochen Ballett und es gefällt ihr ausgesprochen gut. Ich hoffe inständig, dass ihr das alles dabei hilft, diese schlimme Zeit halbwegs unbeschadet zu überstehen.

Tag 0

Heute war ein schwerer Tag. Heute war Tag 0. Heute bekam Benno seine Stammzellen wieder. Aber von vorn.


Lars war seit Mittwochabend hier, da er am Wochenende nicht kommen kann. Aufgrund des gestrigen freien Reformationstages, konnte er heute spontan einen Brückenbau nehmen.

Um auch mal etwas Paarzeit zu genießen, waren wir gestern Abend schön essen. Heute Morgen ging es dann pünktlich zu Benno.

Er begrüßte uns weinend und er wurde immer lauter, brüllte fast eine Stunde, ließ sich nicht beruhigen. Er hatte in der Nacht sich heftig übergeben und darüber hinaus waren seine Blutwerte auch schlecht, so dass er sich wahrscheinlich einfach furchtbar gefühlt hat.

Irgendwann ging es dann wieder und Lars und er kuschelte den ganzen Vormittag. Ab 10.00 ging es dann mit der Vormedikation los. U. a. bekam er auch Morphium. Das erklärte auch seine große Müdigkeit. Wir konnten ihn gegen 11.00 problemlos hinlegen und an die Überwachung anschließen (EKG, Sauerstoffsättigung, Blutdruck). Er sollte dann seine Stammzellen zurück gespritzt bekommen. Die Stammzellen waren seit ihrer Sammlung im Juni mit einem Frostschutzmittel eingefroren. Sie dürfen vor und während der Rückgabe nur gerade so angetaut werden, da sie sonst platzen. Deswegen bekam Benno auch im Vorfeld Morphium verabreicht, da das Spritzen von eiskalten Substanzen, auch über den Katheter, sehr schmerzhaft ist.

Die Stammzellen werden ganz unspektakulär über den Katheter gespritzt. Dies hat er wohl weitestgehend verschlafen.

Als wir nach der Mittagsruhe bei ihm waren, war er sehr schlapp, weinerlich und hatte vor allem viel Durst. Leider hat er auch viel vom getrunkenen wieder rausgebracht. Dies lag wohl an dem Frostschutzmittel von den Stammzellen. Außerdem roch er ganz widerlich nach Schwefel/Knoblauch. Auch dies eine Begleiterscheinung des Frostschutzmittels.

Seine Herzfrequenz war die ganze Zeit recht hoch und dabei war er extrem schläfrig, ist auf Larsis Schoß ständig eingenickt. Seine Pupillen waren auch nur stecknadelgroß. Das lag natürlich noch am Morphium.

Trotz seines schwachen Zustandes ist er so unglaublich tapfer. Er muss seit ein paar Tagen zweimal täglich mit Ampho beta inhalieren. Dies ist prophylaktisch gegen Pilzinfektionen wichtig. Dieses inhalieren ist extrem unangenehm. Es kratzt im Hals. Er macht dies meist anstandslos und alleine. Selbst heute Abend als es ihm wirklich schlecht ging, hat er zwar gejammert aber anstandslos inhaliert.

Dann bekommt er seit gestern andere Antipilztropfen. Vorher bekam er dreimal täglich andere Tropfen, die nach Marzipan schmecken. Die neuen Tropfen schmecken ihm überhaupt nicht. Trotzdem nimmt er unter weinen seinen Schnuller raus und schluckt diese, zwar mit der Betonung "schmeckt nicht", aber egal.

Ab nun sollten die Stammzellen also innerhalb von 14 Tagen anwachsen und dann neues Knochenmark bilden können.

Wir werden sehen, wie die nächsten Tage bringen...

Und weg sind sie...

Lars war mit Johanna seit Freitag Abend da. Es war wunderschön mal wieder so etwas wie eine normale Familie zu sein.

Auch Benno hat sich unglaublich gefreut seinen Papa und seine Johanna wieder zu sehen.

Es geht ihm immer noch sehr gut. Zwar ist sein Appetit schon deutlich schlechter, aber er isst noch.

Wenn Sie nach Hause fahren ist es für uns alle immer schlimm. Johanna weinend ins Auto zu setzen, bricht mir immer fast das Herz. Dabei ist sie so unglaublich tapfer. Aber man merkt auch ihr die letzten 7 Monate an. Sie fragte heute zum Beispiel, wie lange es noch dauert, bis ich und Benno wieder nach Hause kommen. Fragte wann Weihnachten ist und ob wir dann zu Hause sind. Und sie stellt genaue Zusammenhänge her: wenn die blöde Krankheit nicht wäre, könnten wir alle zusammen sein. Und ihr einziger Wunsch ist, dass Benno wieder ganz gesund wird und wir dann alle zusammen in den Urlaub fahren.

Nicht nur für Benno ist diese grausame Krankheit schlimm, auch Johanna wird ein großes Stück Kindheit genommen. Kinder sollten sich einfach nicht mit solch ernsten Dingen auseinander setzen müssen. Sie sollten lachen, spielen, singen und nicht vor starken Schmerzen oder Sehnsucht nach Eltern, Großeltern und Geschwistern weinen.

Aber, heute Abend stand genau vor Bennos Zimmer ein großer Regenbogen. Und das nehmen wir jetzt als Zeichen der Hoffnung, dass alles wieder gut wird.

Hochdosischemo / Megatherapie begonnen

Seit dem 24.10 läuft das erste von drei Chemomedikamenten. Melphalan. Dieses hat er bisher noch nicht bekommen. Bis jetzt geht es ihm noch sehr gut. Man merkt v. a. Am Trinken, dass er langsam den Appetit verliert. Auch wird sein Schmelzkäsebrötchenkonsum geringer. Aber er isst noch und seine Stimmung ist auch noch in Ordnung. Er wird auch strengstens überwacht : mit jeder Windel wird der pH-Wert gemessen und während das Melphalan läuft, ist er an der EKG, Blutdruck und Pulsüberwachung.

 Seit gestern Abend sind Lars und Johanna da. Da wir keine ansteckenden Krankheiten im Kindergarten ausschließen können (da reicht ja schon eine kleine Erkältung), laufen Johanna und zur Sicherheit auch Lars mit Mundschutz rum. Bevor wir auf die Station können, müssen wir erst durch die Schleuse. Dies ist ein Vorraum mit Spinten, in denen man sich bis auf die Unterwäsche auszieht und dann die blaue Bereichskleidung anzieht. Natürlich gibt es keine Kinderkleidung, so dass Johanna das kleinste Oberteil anziehen muss.

Halle

Seit Montag sind wir in Halle. Benno hat ein tolles Zimmer auf der Station  bekommen. Hier liegen nur Menschen, du Stammzellen transplantiert bekommen. Er hat ein tolles Zimmer mit Blick auf die Straße und die Nebeneinfahrt zum Krankenhaus. Hier ist den ganzen Tag viel Verkehr, was natürlich für unseren kleinen Fahrzeugfanatiker ein absolutes Fest. Es geht ihm im Moment auch extrem gut. Er ist unglaublich fröhlich, witzig, frech und extrem liebenswert im Moment. An die neue Umgebung hat er sich extrem schnell gewöhnt und fühlt sich schon recht wohl. Die Woche war voll mit Untersuchungen. Von  Montag bis Donnerstag wurden ihm täglich 5-10 Röhrchen Blut abgenommen. Diese Proben werden auf alle möglichen und unmöglichen Infektionen untersucht. Dann waren wir noch beim Röntgen, Ultraschall, Herzecho, Mrt, Ct, Zahnarzt, Hautarzt, EEG, Augenarzt, HNO. Bis jetzt sind alle  Ergebnisse ganz gut. Nur beim Hörtest stellte sich eine Innenohrschwerhörigkeit heraus. Diese betrifft bislang allerdings nur die hohen Töne betrifft, ist sein Alltag nicht beeinträchtigt und wir haben es bisher noch nicht bemerkt. Diese leichte Schwerhörigkeit ist einem der Chemomedikamente (Cisplatin)  geschuldet und leider nicht selten. All diese vielen Untersuchungen sind nötig, damit man evtl. Infektionen etc. vor und während der Hochdosischemo entsprechend begegnen kann und  zum anderen ist eine Aufnahme des Ist-Zustandes. Wenn die ausstehenden Blutergebnisse auch in Ordnung sind, geht es am Mittwoch, den 23.10. mit der Hochdosischemo los. Diese geht dann eine Woche. Danach sind seine Abwehrkräfte auf 0 "gesetzt"  und er bekommt dann am 1.11. seine Stammzellen wieder. Dies erfolgt ganz unspektakulär über eine Infusion. Dann sollten diese innerhalb von 14 Tagen anwachsen und wieder gesundes, frisches  Knochenmark produzieren.

Und täglich grüßt der Keim

Natürlich haben wir es nicht geschafft, vier komplikationsfreie Tage zu Hause zu verbringen. Benno war sehr schlapp, musste sich oft übergeben und hatte Bauchschmerzen. Am Sonntag fuhr Lars dann auch mit ihm wieder ins Krankenhaus, um abklären zu lassen, warum er Bauchschmerzen hatte. Im Ultraschall war aber nichts erkennbar und die Blutwerte waren ebenfalls unauffällig, also kam er wieder nach Hause. Nachmittags feierten wir dann nach fast einem halben Jahr Johannas Geburtstag nach. Zwar kam nur eine Freundin zu ihrem Prinzessinnengeburtstag, aber ich glaube, die beiden Mädels hatten trotzdem viel Spaß. Am Montag musste ich dann noch zum Zahnarzt, da ein Zahn eine Wurzelbehandlung bekommt und provisorisch fest verschlossen werden musste, damit er die Zeit bis nach Halle übersteht. Danach ging es dann gleich nach Halle. Dort angekommen brüllte Benno sich die Seele aus dem Leib. Er wollte die ganze Zeit nach Magdeburg fahren.... Nichts desto trotz wurde ihm Blut abgenommen und wie zu erwarten, waren seine Leukos sehr weit unten. Der Oberarzt meinte gleich, dass sie so die Voruntersuchungen nicht durchführen können. Nach einigem Überlegen, wurden wir dann auch wieder nach Hause geschickt. Zu Hause ging es Benno aber immer schlechter u dann er jammerte über Bauchschmerzen. Es wurde schließlich so schlimm, dass wir nachts um 22.00 nach Magdeburg führen. Die Untersuchung ergab hier auch erstmal keine Auffälligkeiten, aber wegen der schlechten Abwehr und seinem schlechten Zustand, blieben wir dort. Leider war das selbst das Notfallzimmer im Elternhaus belegt und somit verbrachte ich den Rest der Nacht auf einem Campingsessel, mit Benno auf dem Bauch. Am nächsten Morgen hatte er dann endlich Stuhlgang und dann Durchfall, so dass ich gleich wieder den Darmkeim vermutete. Eine Stuhl Probe wurde angenommen und er wurde gleich mit dem Medikament gegen die Clostridien behandelt und bekam zusätzlich ein Antibiotikum,  da er inzwischen auch Fieber hatte. Die Bauchschmerzen wurden nach dem Medikament auch schnell besser. Das Labor bestätigte dann auch 2,5 Tage später (sonst geht das innerhalb von Stunden) das die Clostridien wieder da waren. Überraschenderweise ist Benno bereits heute als dem Zelltief heraus, so dass wir hoffen, dass es morgen nach Hause geht. Am Montag fahren wir dann erneut nach Halle, werden diesmal aber bleiben.

letzte Chemo fast geschafft

Uns geht es gut. Ich habe die erste Woche mit spritzen erfolgreich hinter mich gebracht. Langsam wird es Routine. Es ist auch relativ einfach, es brennt etwas, ist aber absolut auszuhalten. Und wenn es hilft, mein Leben schubfrei zu halten, gibt es da auch keine Diskussionen.

Benno meistert seine letzte Chemo super. Er isst nach wie vor recht gut (wenn auch weiterhin nur Toast mit Schmelzkäse, Monsterbacke Banane, Bananen-Smoothie und Schokokissen) und ist fröhlich.
Seine ersten Klammern wurden 10 Tage nach der OP am Samstag gezogen und der Rest folgte am Montag.
Man merkt ihm überhaupt nicht mehr an, dass er vor zwei Wochen eine große Bauchop hatte. Er bewegt sich schmerzfrei, ist nur etwas wackelig auf den Beinen.

Am Montag, den 7.10. soll es bereits nach Halle gehen. Vorher dürfen wir für vier Tage nach Hause und ich hoffe, dass wir diese komplikationsfrei genießen können.

Geschwisterliebe

 

wir Mädels backen Pizza im Elternhaus

Bauch ohne Klammern

Letzte Chemo läuft

Seit Mittwoch, den 25. läuft Bennos letzte Chemo. Ich bin gespannt, wie lange es diesmal dauert, bis er sich davon erholt hat. Allerdings hat er diesmal nicht viel Zeit, denn Mitte Oktober sollen wir bereits in Halle sein. Hier werden die ganzen Voruntersuchungen durchgeführt und danach startet dann auch gleich die Hochdosischemo mit anschließender Stammzellen Rückgabe . Die Hochdosischemo sorgt dafür, dass alle evtl. verbliebenen Tumorzellen (leider auch komplett das Knochenmark und viele viele gesunde Zellen  z . B. auch die kompletten Schleimhäute) zerstört werden. Wenn dies geschehen ist, bekommt er seine im Juni entnommenen Stammzellen zurück und diese müssen dann anwachsen, um krebsfreies, neues Knochenmark zu produzieren. Ansonsten ist er im Moment sehr sehr jammerig. Alles ist von vornherein "au". Er hat Panik vor allem, was an und mit ihm gemacht werden soll. Aber nach einer so großen Op ist das ja mehr als verständlich, wenn auch nicht weniger anstrengend.
Er isst nach wie vor etwas. Sein absoluter Favorit im Moment ist Monsterbacke mit Bananengeschmack. Nun sind ja pro 6er Packung immer nur zwei Banane dabei, so dass ich hier ein reges Tauschgeschäft mit der Station unterhalte und Aprikose und Erdbeer gegen Banane tausche.

und nun bin ich ein Junkie

Am Freitag kamen Lars und Johanna, um uns über's Wochenende zu besuchen. Da Benno weiterhin in Isolation war, konnten wir nicht viel unternehmen, aber wir haben die Zeit als Familie sehr genossen.

Lars brachte auch gleich eine Überraschung mit. In Tante Kathis Lädchen bei uns im Ort wurde ein tolles Plakat von vielen lieben Menschen gestaltet und dazu auch noch eine Menge Geld gesammelt, dass wir für einen schönen Familientag verwenden sollen und natürlich auch werden. Vielen vielen Dank euch allen, ihr wisst, wer gemeint ist!

Ansonsten mussten wir uns weiterhin verhüllen und sogar Johanna musste einen Kittel anziehen:

Es war ein tolles Wochenende, nur wenn die beiden wieder fahren müssen, ist es für uns alle immer sehr schwer.

Heute hatte ich erneut einen Termin in der MS-Ambulanz. Es sollte die Anleitung zum spritzen erfolgen. ich hatte mich auf ordentlich Wartezeit eingestellt und deswegen sind Schwiegis gekommen, um Benno zu bespaßen.
Allerdings war ich scheinbar zu einer perfekten Zeit dort, denn ich kam gleich dran. Ich hatte gestern Abend mir schon in Ruhe die Anleitung des Spritzenpens angeguckt und ein paar Mal "trocken" geübt. Das hab ich der Schwester auch gleich erzählt und "durfte" dann auch sofort demonstrieren, wie die Spritze in den Pen getan wird. da ich auf Anhieb alles richtig gemacht habe, durfte ich gleich richtig spritzen, dass klappte auch problemlos und somit war ich nach 10 Minuten fertig. Die Schwester war total baff und meinte, dass wäre die schnellste und unkomplizierteste Spritzenanleitung, die sie je gehabt hat. ;o)

Ansonsten ist Benno der totale Knaller. Nachdem er ja bereits am 1. Tag nach der Op den Po zum Windel wechseln hochgemacht hat, wollte er am Freitag (Tag 2 nach Op) bereits sitzen (durfte abe rnoch nicht, damit seine Bauchmuskeln erstmal etwas zusammenwachsen). Am Sonntag (Tag 4) durfte er dann aber und machte dies auch gleich. Unglaublich! Heute (Tag 5) saß er dann auch bereits selbstständig und ganz entspannt, um heute Nachmittag dann sogar zu knien.