Freitag, 27. September 2013

Letzte Chemo läuft

Seit Mittwoch, den 25. läuft Bennos letzte Chemo. Ich bin gespannt, wie lange es diesmal dauert, bis er sich davon erholt hat. Allerdings hat er diesmal nicht viel Zeit, denn Mitte Oktober sollen wir bereits in Halle sein. Hier werden die ganzen Voruntersuchungen durchgeführt und danach startet dann auch gleich die Hochdosischemo mit anschließender Stammzellen Rückgabe . Die Hochdosischemo sorgt dafür, dass alle evtl. verbliebenen Tumorzellen (leider auch komplett das Knochenmark und viele viele gesunde Zellen  z . B. auch die kompletten Schleimhäute) zerstört werden. Wenn dies geschehen ist, bekommt er seine im Juni entnommenen Stammzellen zurück und diese müssen dann anwachsen, um krebsfreies, neues Knochenmark zu produzieren. Ansonsten ist er im Moment sehr sehr jammerig. Alles ist von vornherein "au". Er hat Panik vor allem, was an und mit ihm gemacht werden soll. Aber nach einer so großen Op ist das ja mehr als verständlich, wenn auch nicht weniger anstrengend.
Er isst nach wie vor etwas. Sein absoluter Favorit im Moment ist Monsterbacke mit Bananengeschmack. Nun sind ja pro 6er Packung immer nur zwei Banane dabei, so dass ich hier ein reges Tauschgeschäft mit der Station unterhalte und Aprikose und Erdbeer gegen Banane tausche.








Montag, 23. September 2013

und nun bin ich ein Junkie

Am Freitag kamen Lars und Johanna, um uns über's Wochenende zu besuchen. Da Benno weiterhin in Isolation war, konnten wir nicht viel unternehmen, aber wir haben die Zeit als Familie sehr genossen.

Lars brachte auch gleich eine Überraschung mit. In Tante Kathis Lädchen bei uns im Ort wurde ein tolles Plakat von vielen lieben Menschen gestaltet und dazu auch noch eine Menge Geld gesammelt, dass wir für einen schönen Familientag verwenden sollen und natürlich auch werden. Vielen vielen Dank euch allen, ihr wisst, wer gemeint ist!
Ansonsten mussten wir uns weiterhin verhüllen und sogar Johanna musste einen Kittel anziehen:





Es war ein tolles Wochenende, nur wenn die beiden wieder fahren müssen, ist es für uns alle immer sehr schwer.











Heute hatte ich erneut einen Termin in der MS-Ambulanz. Es sollte die Anleitung zum spritzen erfolgen. ich hatte mich auf ordentlich Wartezeit eingestellt und deswegen sind Schwiegis gekommen, um Benno zu bespaßen.
Allerdings war ich scheinbar zu einer perfekten Zeit dort, denn ich kam gleich dran. Ich hatte gestern Abend mir schon in Ruhe die Anleitung des Spritzenpens angeguckt und ein paar Mal "trocken" geübt. Das hab ich der Schwester auch gleich erzählt und "durfte" dann auch sofort demonstrieren, wie die Spritze in den Pen getan wird. da ich auf Anhieb alles richtig gemacht habe, durfte ich gleich richtig spritzen, dass klappte auch problemlos und somit war ich nach 10 Minuten fertig. Die Schwester war total baff und meinte, dass wäre die schnellste und unkomplizierteste Spritzenanleitung, die sie je gehabt hat. ;o)

Ansonsten ist Benno der totale Knaller. Nachdem er ja bereits am 1. Tag nach der Op den Po zum Windel wechseln hochgemacht hat, wollte er am Freitag (Tag 2 nach Op) bereits sitzen (durfte abe rnoch nicht, damit seine Bauchmuskeln erstmal etwas zusammenwachsen). Am Sonntag (Tag 4) durfte er dann aber und machte dies auch gleich. Unglaublich! Heute (Tag 5) saß er dann auch bereits selbstständig und ganz entspannt, um heute Nachmittag dann sogar zu knien.






Freitag, 20. September 2013

Histologiebefund

Der Gewebebefund ist da : im entnommenen Gewebe konnten keine aktiven Tumorzellen mehr festgestellt werden!!!!!!!! Endlich, endlich, endlich mal gute Nachrichten!

Donnerstag, 19. September 2013

Gestern war ich einfach zu müde, um noch irgendwas zu schreiben, deswegen erst heute der genaue Bericht.

Als Lars und ich gegen 7.15 Uhr auf Station kamen, war Benno schon fertig, hatte sein OP-Hemdchen an, allerdings noch Hose und Socken dazu. Wir versuchten noch mit ihm etwas zu spielen, aber Benno war viel am weinen, da er Hunger hatte, er aber nichts mehr essen durfte. Grausam....

Kurz nach 8.00 Uhr kam Schwester Silvia überraschend und meinte, dass es nun etvl. doch früher losginge. Gegen 8.15 Uhr gab es für Benno dann Dormicum (beruhigt und lässt einen schläfrig werden). Das wirkte aber recht langsam und Benno spielte noch. Irgendwann fing er aber an zu lallen und wir legten ihn dann lieber in sein Bettchen und zogen Hose und Strümpfe aus.

Kurz nach neun ging es dann auch los Richtung OP. Jetzt wurde Benno die Sache doch langsam komisch und er weinte, ließ sich dann aber dadurch beruhigen, dass wir ja mitfuhren.

In der OP-Schleuse angekommen, kamen ein Pfleger, eine Schwester und die Anästhesistin und dann schwupps war er weg....

Nun kam der schwierige Teil: warten auf den erlösenden Anruf. Wir gingen erst raus, um nicht so tatenlos rumzusitzen, ein bisschen spazieren, mussten dann aber bald einsehen, dass es aufgrund des Dauerregens nicht so gut ist. Also fuhren wir ins Möbelhaus und kauften ein. Das mag komisch klingen, aber irgendwie mussten wir uns ja ablenken.

Gegen 11.45 Uhr waren wir aber schon wieder im Elternhaus. Der Kofferraum war voll mit einer Lampe für Schwiegis, einem tollen Stuhl aus der Fundgrube und noch ein paar Kleinigkeiten.

Und dann rief um 12.36 Uhr bereits Schwester Silvia an und sagte, dass alles gut gegangen ist, er noch im Aufwachraum ist und wir in einer Stunde zu ihm auf die Intensivstation können. Welche Erleichterung!!!!!! Er hat alles gut überstanden. Wahnsinn.

Wir gingen noch schnell am Klinikladen vorbei und holten seinen geliebten Schmelzkäse. Auf dem Weg trafen wir den Prof. von der Krebsstation, der uns erzählte, dass er kurz mit bei der OP dabei war und man kaum etwas entfernen konnte, weil alles schon tot (nekrotisch) war und die großen Gefäße von diesem toten, vernarbten Gewebe umschlossen waren, so dass die Gefahr etwas lebenswichtig zu verletzen viel zu groß gewesen wäre. Das gab uns zum einen eine Dämpfer, weil wir natürlich gehofft hatten, dass so viel wie möglich von diesem Scheißtumor entfernt werden würde, andererseits hieß dies ja nun, dass der Tumor tot ist und die Chemos dementsprechend super gewirkt hatten.

Auf der Intensivstation angekommen, mussten wir noch ein bisschen warten, da Benno gerade erst angekommen war und erst an alle Geräte etc. angeschlossen werden musste. Es war ein komisches Gefühl wieder hier auf der ITS zu sein, wo wir soviel Zeit verbracht hatten. Aber andereseits war es für uns auch einfacher, denn wir kannten ja das gesamte Personal und dann war auch Bennos (damalige) Lieblingsschwester Anica gerade da.

Man hatte uns schon darauf vorbereitet, dass er noch beatmet wird und man ihn erst langsam aufwachen lässt. Trotzdem war es ein Schock ihn da so liegen zu sehen. Der kleine Mann in dem Riesenbett, ein Schlauch aus dem Mund schauend. Das Narkosemittel wurde ausgeschaltet und er sollte dann langsam aufwachen. Sowie er aber wacher wurde, wehrte er sich heftigst gegen den Schlauch und den Tubus, würgte und versuchte zu weinen, versuchte den Schlauch zu ziehen. Der Tubus durfte aber nicht gezogen werden, bis er wirklich deutlich wach war. Dazu musste er die Augen aufmachen. Er wehrte sich und wehrte sich, bekam aber die Augen einfach noch nicht auf. Wir redeten beruhigend auf ihn ein, aber es zerriss uns fast, ihm nicht helfen zu können. Irgendwann schaffte er es dann, die Augen deutlich zu öffnen und wir wurden rausgeschickt, damit er extubiert werden konnte.

Als wir dann endlich wieder rein konnten, hielten wir Händchen und streichelten ihm den Kopf. Er jammerte, dass ihm der Bauch weh tut und bekam dann auch noch eine extra Dosis Schmerzmittel. Doch bei jeder Drehung des Kopfes oder der Beine jammerte er wieder. Irgendwann legte ich dann meinen Arm unter seine Beine und später bekam er dann eine zusammengerollte Decke unter die Knie und dann wurde es langsam besser. Wir waren völlig erschöpft und Benno natürlich auch. Er nickte immer wieder ein.

Der operierende Chirurg kam dann noch und erklärte uns, was er gemacht hat. Es war tatsächlich so, dass der Tumor (bzw. die Tumorreste) schon völlig nekrotisch waren und er aufgrund der Verwachsungen und Vernarbungen mit den Gefäßen kaum etwas wegschneiden konnte. Was sie gefahrlos (also ohne Gefäße zu verletzen) entfernen konnten, haben sie rausgeschnitten und weil er einmal dabei war (O-Ton: weil wir den Darm eh schon draußen hatten), hat er auch sich auch gleich noch den Darm inkl. Blinddarm angeguckt, aber da war alles in Ordnung.
Es wurde auch ein Lymphknoten aus dem Bauchraum entfernt, sowie ein großes Stück des Herdes an der Bauchspeicheldrüse. Von allem wurden Gewebeproben entnommen und ins Labor geschickt. Hier erfahren wir (nächste Woche?), ob der Chirurg recht hat und keine aktiven Tumorzellen mehr nachweisbar sind.

Um 17.30 Uhr gingen wir dann. Lars fuhr nach Hause und ich fiel um 20.00 Uhr todmüde ins Bett und habe 10 Stundne durchgeschlafen. Das habe ich schon seit Jahren nicht mehr.

Benno hat einen riesigen Bauchschnitt am Oberbauch. Dies wird entsprechend noch eine Zeit dauern, bis der heilt. Zehn Tage (ab heute nur noch neun, yeah!) muss er im Bett bleiben, kann sich aber ein bisschen drehen und irgendwann auch aufsetzen. Im Moment ist er aber dazu viel zu schlapp und ängstlich, da jede Bewegung weh tut.

Heute soll er im Laufe des Tages 200ml Wasser trinken und wenn diese drin bleiben, darf er morgen etwas essen.

Mittwoch, 18. September 2013

Alles gut überstanden. In einer Stunde können wir zu ihm. Danke danke danke für eure Daumen, Gedanken und Gebete.

Dienstag, 17. September 2013

So,  morgen geht's es los. Irgendwann im Laufe des Vormittags /Mittags wird Benno operiert. Also bitte Daumen drücken

Montag, 16. September 2013

Ich bin im Moment schreibfaul, obwohl ich eigentlich genug Zeit hätte. Wir sind immer noch in der Klinik. Erst hatte Benno den verdammten Darmkeim wieder und dann stiegen seine Blutwerte einfach nicht. Zwei kurze Tage waren wir zu Hause und nun sind wir seit gestern vormittag bereits wieder da und tada: Der Darmkeim ist schon wieder da. Und dazu ist der Wert für die Rotaviren noch grenzwertig.
Die Op soll nun eigentlich übermorgen sein und nun müssen aber erstmal die Ergebnisse der heutigen Stuhlprobe vorliegen. Sollten hier keine Keime mehr nachweisbar sein, wird die Op aller Vorrausicht nach am Mittwoch sein, sind noch Keime nachweisbar wird sie verschoben.

So langsam hab ich keine Lust mehr. Vorallem für die Familie ist es auch anstrengend, weil sie ja immer auf meine Informationen angewiesen sind und Lars für den Op-Tag natürlich auch frei haben möchte.

Suffkopp

Sag mal Käsekuchen!

Yeah, Jippie, Mülleimer reiten macht Spaß!

Donnerstag, 5. September 2013

vorletzte Chemo geschafft

Die vorletzte Chemo ist geschafft. Am Sonntag konnten wir dann pünktlich nach Hause und sollten Dienstag wieder zur Blutbildkontrolle. Bereits am Montag bekam Benno Nasenbluten und war extrem schlapp, so dass uns schon klar war, dass wir nach der Blutbildkontrolle nicht wieder nach Hause können.
In der Nacht von Montag auf Dienstag hatte er auch extremes Nasenbluten und übergab sich dazu auch noch ganz schlimm.
Das Blutbild war allerdings gar nicht so schlecht, wir beschlossen nach Rücksprache mit dem Oberarzt allerdings dazubleiben, da Benno inzwischen sehr schlapp war und auch kein Essen mehr drin behielt.

Am Mittwoch stellte sich dann auch heraus, warum es ihm so schlecht ging: Der Darmkeim Clostridium difficile war wieder da. Das hieß dann also ab in die Iso, Kittel und Handschuhe bei allen Ausscheidungen.

Sein hb (roter Blutfarbstoff) Wert war dann auch so niedrig, dass er eine Bluttransfusion bekam.

Heute sanken dann auch die Leukozyten (weiße Blutkörperchen, u.a. für die Abwehr zuständig) auf 0,8 und somit kamen wir dann heute in "Einzelhaft" und zu dem Kittel kommt noch der Mundschutz. Darüber hinaus bekommt er nun auch wieder Antibiotika, da bei den niedrigen Leukos ansonsten die Gefahr besteht, dass die Darmbakterien in den Bauchraum übergehen. Eine Antibiose geht im Normalfall 5 Tage, so dass wir frühestens Montag nach Hause können. Ich hatte sehr gehofft, dass wir bereits am Wochenende zu Hause sein können, aber nun ja.
 
Außerdem waren seine Thrombozyten (Blutplättchen) auch sehr niedrig, so dass er eine Infusion mit Thrombozytenkonzentrat bekam. Leider reagierte er darauf allergisch (bekam rote Flecken, erhöhte Temperatur und Husten), so dass diese nach der Hälfte abgebrochen wurde und er Cortison gespritzt bekam. Hoffen wir, dass die Menge Thrombos ausgereicht haben und er morgen bessere Werte hat.

Dafür ist er heute relativ gut drauf. Er hat heute sogar morgens eine dreiviertel Scheibe Toast mit Schmelzkäse, nachmittags eine halbe Banane und eine halbe Monsterbacke, sowie abends anderthalb Scheiben Toast mit Schmelzkäse gegessen. Das ist richtig viel, wenn man überlegt, dass er seit Tagen nichts zu sich genommen hat und die künstliche Nahrung auch seit Dienstag komplett abgesetzt ist und er über die Vene (parenteral) ernährt wird.

inhalieren klappt super alleine

Opi wird auf Trab gehalten

Omi liest Berti Bär

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Mama guck ma: Garage baut!
"Nane lecker"
"Monsterbacke: Benno hat Muckis!"