28. und 29. Mai

Tag 2 und 3 von Chemo Nr. 3. Benno ist um einiges müder und sein Appetit ist eigentlich komplett weg. Also wurde die Sondennahrung wieder erhöht. Ertstaunlicherweise macht sich Benno erneut wieder gut. Normalerweise schlafen die Kinder unter dem einen Chemotherapeutikum (Cisplatin) bzw. dem Medikament gegen die Übelkeit (Neurocil) sehr viel. Benno ist allerdings wenn er wach ist (er macht sehr lange Mittagsschlaf und auch abends schläft er pünktlich und auch lange) sehr munter und agil.
Gestern waren meine Eltern da und haben die Zeit mir ihm sehr genossen. Er fand es auch toll, v.a. den geschenkten Bagger und Stapler fand er toll.
Abends war endlich mal wieder nähen angesagt. Spaß hat es sehr großen gemacht, aber danach war ich extrem platt.

Heute war auch wieder ein guter Tag. Benno war gut drauf. Hat geschäkert und viel gelacht. Gegessen hat er außer einer Birne leider nix. Aber da die Nahrung erhöht wurde, ist das kein Problem.

Ergotherapie

um ihm das Kleben eines Urinbeutels zu ersparen, muss Benno ein Weilchen auf dem Topf sitzen

O

Oma und Opa aus Halberstadt sind da

waschen kann auch Spaß machen

in voller Montur im Spielzimmer

es gibt auch tolle Montage, 27. Mai

Der Morgen ging etwas hektisch los, ich hatte schon fast vergessen, wie anstrengend es ist, zwei Kinder und zwei Erwachsene morgens pünktlich fertig zu kriegen.

Wir fuhren pünktlich nach Magdeburg und Benno wuppte den Abschied wie ein Großer. Hier durchliefen wir dann zum ersten Mal das komplette Rückkehr-Prozedere: Labor, Anmeldung, Gewichts- und Größenkontrolle.

Benno bekam dann auch bald das Beruhigungszäpfchen, denn es sollte ja noch die Beckenkammpunktion erfolgen. Die wurde auch gemacht (ich hab ihn nicht brüllen hören, ich blieb in seinem Zimmer und dekorierte es wieder und räumte seine Sachen in den Schrank). Der arme Knopf, aber es muss ja leider nun mal sein.

Dann kommen jetzt hier die hervorragenden News:

Frau Dr. Kluba brachte uns die Ergebnisse vom MRT und der Knochenszinti: Der Tumor ist extrem geschrumpft. Hatte er beim 1. MRT um die 560 ml, hat er nun noch 70. Auch konnten per Mikroskop und in der Szinti keine Metastasen in den Knochen mehr nachgewiesen werden. Die Proben aus der heutigen Punktion wurden eingeschickt und dann bekommen wir die Ergebnisse, ob hier noch Knochenmetastasen (ist noch spezifischer als Mikroskop und Szinti) nachgewiesen werden können. Das sind also fantastische Nachrichten!!!!!

Dann startete heute der nächste Chemoblock. Die letzten beiden waren ja die sogenannten N8 Blöcke von jeweils 10 Tagen. Heute startet nun der N5 Block, der nun nur noch 7 Tage geht und andere Medikamente beinhaltet. Leider werden die Benno extrem müde und auch appetitlos machen. Abe rwir sehen ja nun, dass es wirkt!

Bennos Medikamententurm

sooooo müde

so ein tolles Wochende, 24.-26. Mai

Wir hatten ein richtig fantastisches Wochenende. Am Freitag wurden wir von Schwiegis abgeholt. Benno war sooo aufgeregt! Ich hatte seine Sachen gepackt und das Zimmer abdekoriert und alles in einen Wäschekorb gepackt. Schwester Silvia versprach mir aber, dass man versuchen würde, dass Zimmer frei zu halten.

Ab von vorn: Morgens mussten wir bereits 7.30 Uhr beim MRT sein. Hier wurden wir bis 8.00 warten gelassen und dann gab es großes Tohuwabohu: Benno sollte eigentlich ohne Narkose ins MRT, weil eigentlich die Anästhesistin nicht da war. Gut, diese war nun doch da und wollte ihm eigentlich eine Narkose geben. Benno hatte allerdings um 5.20 Uhr die letzte Nahrung und deswegen war die Gefahr der Aspiration (Erbrechen und anschließendes Einatmen des Erbrochenens) zu hoch und somit sollte alles ohne Narkose ablaufen. Mir war es recht, denn ich denke, ich hatte Benno gut vorbereitet und bei der Szintigrafie (die ja auch über 45 Minuten dauert), lag er auch immer total still. Ich hatte ihm erklärt, dass wir in die Röhre müssen und das ja eine große Maschine ist und die sehr sehr laut ist, nämlich so laut, wie Papas Motorrad. Das hat er verstanden, der kleine Fahrzeugverrückte.
Es gab natürlich erst Gebrüll und dann lag er ganz entspannt da und tada: VERSCHLIEF alles. Er war nämlich so entspannt, dass er nach ein paar Minuten Kopf kraulen meinerseits und Händchen halten (ich war mit im MRT und stand vornübergebeugt in der Röhre-aua) einfach einschlief. Die MTA und die Ärzte waren ziemlich baff und ich hab mich gefreut. Grins.
Danach ging es gleich weiter in die Szinitgrafie. Hier wurde noch mal eine Kontrollaufnahme gebraucht und Benno machte das auch wieder super. Gegen 10.20 waren wir dann endlich auf dem Zimmer und Benno hatte solchen Hunger (ich auch...), dass er ein ganzes Brötchen mit Marmelade gegessen hat. In der Zwischenzeit waren dann acuh Omi und Opi da.

Die Fahrt nach Hause quatschte der Mann wie ein Wasserfall. Zu Hasue anegekommen erkannte er wirklich alles wieder!

Am Samstag war ein Fest vom Cecilienstift (der neue Träger des Kindergartens). Mir war es zu kirchlich, aber ich hab mich mit Manja und Christin gut unterhalten (Dankeschön!!!). Die Tränen liefen dann allerdings, als am Ende die einzelnen Kitas gesegnet wurden. Dazu musste jeweils die Leiterin nach vorn und ihre Kita, alle Kinder und Mitarbeiter wurden gesegnet. Als unsere Christiane vorne war, wurden nicht nur die Kita, sondern auch: "Unser Segen gilt im Besonderen Benno und seiner Familie". Da war es bei mir dann vorbei....

Der Rest des Nachmittags ging dann im Regen vorbei.
Benno war in der Zeit bei den Schwiegis zu Hause und hat die beiden ordentlich auf Trab gehalten.
Schlafen klappte problemlos, nur Johanna war etwas genervt, denn sie musste zum einschlafen immer Heidi singen.....Grins

Gegessen hat Benno sehr sehr gut. So gut, dass wir seine Sondennahrung drastisch reduziert haben.
Den verregneten Sonntag haben wir in aller Ruhe zu Hause verbracht.

Das Wochenende zu Hause hat uns allen soooo gut getan. Allein den normalen Alltag zu haben, zusammen zu essen und morgens im Bett alle zu kuscheln. Einfach toll.

Bobbycarflitzer, 23 Mai

23. Mai

Heute morgen habe ich das erste mal Physiotherapie. Auf der Station und Benno habe ich Bescheid gesagt, dass ich etwas später komme. Die Therapie tat richtig gut und das Lustige ist: Nicole die Therapeutin kennen uns! Sie hat ebenfalls in Quedlinburg gelernt, war eine Klasse über mir. So klein ist die Welt!
Benno saß in seinem Stuhl als ich zurück kam und war richtig gut drauf. Nach einem schnellen Frühstück sind wir in die Nuklearmedizin rüber, wo es unter viel Gebrüll das Radiotop gespritzt gab.
Zurück auf der Station wurde er auch schon zur Ergotherapie abgeholt. Er kam mir eine  Dreiviertel Stunde später doch glatt auf dem Bobbycar  entgegen gefahren zurück.  Unglaublich, was der kleine Mann in der kurzen Zeit für Fortschritte macht.
Physiosusi holte ihn dann auch noch und sie gingen ins Bällebad, Fußball spielen und sogar auf den Spielplatz.
Gegen 13.30 mussten wir zur Szintigrafie. Dort musste Benno über eine halbe Stunde still liegen und er hat das super gemacht. Zum Glück darf Günther immer mit rein;-)
Anschließend gingen wir noch auf die Baustelle hier auf dem Gelände um Bagger zu gucken und haben noch Brötchen und russisch Ei zum Abendbrot gekauft.
Auf Station sind wir dann mit dem bobbycar noch mal schnell auf die Its rüber um Hallo zu sagen.

Mal wieder am Birne essen

Szintigrafie

gestern: Die Clownfrau ist da!

Und am Freitag geht es nach dem MRT um 7.30 und der Kontrollszintigrafie um 9.00 Uhr übers Wochenende nach Hause! Am Montag um 8.30 Uhr sollen wir wieder da  sein!

Wunder geschehen - 21. Mai

Ich bin immer noch völlig überwältigt von diesem Tag.
Ich kam heute morgen zu einem weinenden Benno, denn scheinbar war waschen heute wieder doof. Aber ansonsten war er mopsfidel. Wir hofften sehr, dass seine Blutwerte nun endlich so gut waren, dass wir aus der Isolation raus konnten.
Physiosusi brachte uns auch die guten Nachrichten und dann kam das Schild mit dem Kittel- und Mundschutzhinweis von der Tür ab und dann konnte ich meinen Kittel ausziehen und den Mundschutz wegwerfen. Und endlich konnten wir ins Spielzimmer und Benno mal wieder etwas anderes als sein Zimmer sehen.

Bald kamen auch schon die Ergotherapeuten und übten an Bennos Fingerfertigkeit. Es machte ihm wohl auch eine Menge Spaß.
Später kam dann Physiosusi und nahm ihn mit runter uns Bällebad. Als sie zurückkamen, kam mir mein Benno an der Hand laufend entgegen. Nach fast 8 Wochen lief der kleine Mann wieder. Er war auch sichtlich stolz und ich musste mir ein paar Tränchen verkneifen.
Dann war er aber restlos platt und machte einen ausgedehnten Mittagsschlaf. Nachmittags wollte er natürlich unbedingt ein bisschen raus.
Aber erst aß er eine Birne (ja!!!!) und dann übte er noch mit Susi. Ich sprach in der Zwischenzeit mit Frau Dr. Kluba. Sie erklärte mir den Ablauf der nächsten Tage:

Morgen bekommt er morgens ein Radiotop gespritzt, dann ist Mittags eine Szintigraphie, Donnerstag erfolgt die Beckenpunktion und am Freitag dann das MRT. Das MRT wird ohne Narkose durchgeführt, um ihn so wenig wie möglich zu belasten. Ich hoffe sehr, dass er so weit ruhig liegen wird, dass man die Ergebnisse verwerten kann.
Wichtig sind diese Untersuchungen, um zu sehen, in welchem Ausmaß die ersten zwei Chemoblöcke gewirkt haben. Man braucht im Rahmen der Studio natürlich auch Bildmaterial, Ergebnisse.

Und dann kam der Knaller: Sollten Bennos Werte weiterhin so stabil bleiben, dürfen wir über das Wochenende nach Hause........................

Benno sitzt endlich wieder im Stuhl und isst mit Genuss eine Birme

Pfingstmontag, 20. Mai

Den Vormittag genossen Johanna und ich (nach einem ausgiebigem Frühstück)) wieder im Spielzimmer und in unserem Zimmer. Lars hatte hingegen einen schweren Vormittag bei Benno. Man wollte schauen, wie seine Blutwerte waren, um ihn dann endlich aus der Isolation zu lassen und nach draußen zu gehen. Benno hat natürlich nur "raus gehen" verstanden und war dann dementsprechend gnaulig, als weder eine Rückmeldung bezüglich der Blutwerte kam, noch er raus durfte.

Lars war dann auch so kaputt, dass er dann ohne Johanna nach Hause fuhr und mal ein bisschen die Stille genoss. In der Zwischenzeit kamen Schwiegis und wir gingen (mal wieder, weil lecker) ins Yodett. Anschließend ab zu Benno und Johanna und ich konnten erst noch draußen auf dem Spielplatz und dann mit ihr ins Spielzimmer der Station. Gegen 16.30 fuhren dann auch alle und ich verbrachte die restliche Zeit bei Benno.
Das waschen wird langsam immer besser. Nachdem er ja bei Papa schon gar nicht mehr weint, wenn dieser ihn wäscht, hat er nun auch bei mir und Schwester Carina nur noch ganz wenig geweint und viel gelacht.

Ich habe meine Pflege bei ihm nach wie vor reduziert und wickle ihn nur und gebe ihm die Nahrung per Sonde. Gewaschen wird er nach wie vor von den Schwestern. Ich habe einfach große Angst, mich überanzustrengen und mache deshalb langsam.

Pfingstsonntag, 19. Mai

Den Vormittag konnte ich mit Johanna u.a. im Spielzimmer verbringen. Wir gingen noch hier in den Laden, um Fischstäbchen und Erbsen zu besorgen und "kochten" dieses dann auch. Nach dem Mittagessen ging es für Lars und Johanna nach Hause, dass Neptunfest nachholen. Johanna hatte zusammen mit dem Kindergarten auch einen kleinen Auftritt und laut Foto- und Videobeweis hatte sie eine Menge Spaß.: "Ich kannte eine Annett, die sprang vom Dreimeterbrett. Die hat sich alles getraut. Der hat es vor gat nichts gegraut außer vor Pudding mit Haut." 
Dass hatte sie mir hier schon aufgesagt. "Mama: DU magst doch die Haut am Pudding!"
Lars hat auch fleißig fotografiert und gefilmt. Ich konnte mir die Videos jedoch nicht anschauen. Es tat einfach zuuuu weh. Wieder ein Stück Alltag, ein Fest wo Benno und ich nicht dabei sind....Außerdem waren auf der Kamera auch Filme aus "guten Zeiten", wo Benno und Johanna kreischend im Kinderzimmer gespielt haben.

Nach dem Neptunfest kamen beide wieder her und auch die zweite Nacht war sooo schön.

Mama kommt nachmittags und Benno schläft und schläft

Günther "muss" auch Abendbrot essen

Pfingstsamstag, 18. Mai

Ich freute mich. Lars sollte abends mit Johanna kommen. Allerdings regnete es die ganze Zeit und so wurde das für diesen Tag geplante Neptunsfest in unserer Badeanstalt verschoben und sie kamen bereits am frühen Nachmittag.
Also konnte ich bereits den Nachmittag mit ihr hier verbringen und Benno hat sich einen Keks gefreut, dass der Papa da war.
Abends waren wir alle drei dann noch einkaufen und das war so wunderschön ein Stückchen Alltag zu erleben. Johanna war auch völlig aus dem Häuschen und ließ unsere Hände gar nicht mehr los. Sie genoss das auch sichtlich. Später kehrten wir dann beim "Restaurent zum goldenen M" und gingen dann total kaputt ins Bett. Es war sooooo wunderschön mal wieder mit meiner Johanna ganz eng zu kuscheln, einzuschlafen und auch wieder aufzuwachen.

 

Benno krabbelt durchs Bett....

Johanna am balancieren

Vorfreude 16. und 17. Mai

Es klappt immer besser. Benno ist nach wie vor in Isolation. Allerdings macht er sich sehr gut, seine Blutwerte steigen weiter. Dass Einzige was uns nun noch die Isolation beschert, sind die schlechten Granolyzythenwerte. Die Leukozythen sind schon soweit hoch, nun müssen die Granos nur noch nachkommen. Ich bin allerdings noch froh um die Isolation, denn nach draußen möchte ich mit ihm noch nicht, dass ist mir wirklich noch zu anstrengend.
Überhaupt geht es mir jeden Tag ein Stückchen besser. Schnelle Bewegungen sind nach wie vor nicht drin. Auch wenn ich den Weg vom Elternhaus zur Kinderstation zurücklege, muss ich mich arg konzentrieren. Alles was sich bewegt, lenkt mich ab und ich versuche es deswegen nicht zu beachten. So schaffe ich es halbwegs ohne Schwanken. Aber es wird nach und nach.

Benno ist nach wie vor erstaunlich gut drauf. Für einen fast zweijährigen hat er sich der Situation, den ganzen Tag im Bett bleiben zu müssen, gut angepasst. Waschen ist nach wie vor ein Drama und er brüllt die ganze Zeit über panisch. Aber es nützt nix, da muss er leider, leider durch.

Morgen ist in der Badeanstalt das Neptunfest. Ich hoffe, Lars kann ein bisschen abschalten und auch Johanna hat Spaß. Im Anschluss kommen die beiden zu mir und ich freu mich so sehr drauf. Johanna wird auf alle Fälle über Nacht und den ganzen Sonntag bleiben. Ich freu mich wahnsinnig drauf, mit meiner zauberhaften Tochter Zeit zu verbringen.

kuscheln mit Mama tut uns gut!

malen!

Apfel schnurpsen

MMorgen

ziemlich kaputt, 15.Mai

Ich bin von dem Tag heute ziemlich kaputt und habe gerade schon schön die Füße hochgelegt.

Aber es war ein guter Tag und alles hat geklappt. Heute Morgen habe ich die Schwester Benno waschen lassen und habe mich wirklich zurück gehalten, um mir nicht gleich wieder zu viel zu zumuten. Benno wollte schon vorm waschen zwei Butterkekse essen und überhaupt war er ziemlich am schnuckern für seine Verhältnisse. Leider kam heute weder Physio noch Ergo. Ich muss morgen mal nachfragen, woran das liegt (Urlaubszeit?). Frau Dr. Redlich war heute drin und hat Benno kurz untersucht: Seine Leber ist schon gar nicht mehr tastbar, d.h. die medikamentenbedingte extreme Vergrößerung ist stark zurückgegangen. Außerdem waren seine Blutwerte heute schon super. Nur sein CRP (Entzündungswert) ist erhöht (ist aber normal für nach der Chemo) und deswegen gibt es ab heute wieder 3x täglich Antibiose.

14. Mai

Nun ist er also (mal wieder) angebrochen, Larsi letzter offizieller Tag. Wir gingen heute morgen püntklich hin. Waschen war wieder ein einziger Krampf und panikerfülltes Geschrei, aber gerade in seiner jetztigen Aplasie, ist Körperhygiene das A und O. Die erste gute Nachricht: Er hat nicht weiter abgenommen! Wir sind nun bei 10,9 kg und hoffen, dass es jetzt durch die etwas erhöhte Nahrungsmenge (5x täglich 120 ml) nicht weiter abnimmt. Er hat auch ein bisschen das Weiche vom Brötchen zum Frühstück gemümmelt.
Er war wieder extrem gut gelaunt. Wir haben viel gelacht und gespielt.Nachmittags war noch die Musiktherapeutin da und Benno war richtig aufgeregt und hat sich so sehr über die handgemachte Gitarrenmusik gefreut. Bei vielen Liedern hat er sogar mitgesungen (Heidi, Hänsel und Gretel, Häschen in der Grube etc.) Auch uns tun die 20 Minuten der Musiktherapeutin immer extrem gut.

Nun ist Lars wieder nach Hause zur Arbeit und Johanna gefahren. Ich werde viel auf die Schwestern abwälzen (müssen!) und somit mich auch noch gut schonen.
Meine große Maus vermisse ich unglaublich und hoffe, dass es am Wochenende klappt und sie für eine Nacht herkommt.

13. Mai

Um 8.00 Uhr sollte ich nochmal in die Funktionsdiagnostik, um zwei Tests zu absolvieren. Die Tests waren wieder weniger schön (Wasser einmal warm und kalt in die Ohren und dann noch verschiedene Tests bei denen man in einer Art Tonne steht und sich entweder Wand oder Boden bewegt). Aber dann konnte ich zu meinen Männern. Bennos Blutwerte waren aufgrund der vorraussgegangen Chemo nun wie erwartet so, dass er in Isolation musste. Dass hieß für uns und alle, die das Zimmer betreten: Kittel und Mundschutz. Darunter ist es immer sehr sehr sehr heiß, aber es nützt ja nun mal alles nichts, Bennos Gesundheit geht vor.
Bennos war aber sehr gut drauf, die Nebenwirkungen halten sich im Moment in Grenzen. Als ich kam, war Lars, das Bett und Benno von oben bis unten vollgespuckt, aber das lag wahrscheinlich am Rest Robby Bubble, den Benno unbedingt trinken wollte, obwohl gerade seine Nahrung lief. Aber einmal alles frisch gemacht und danach wurde schön mit Papa gekuschelt und irgendwann ging sogar ein halbes Ei.
Es ist wirklich unglaublich, wie gut er diese Hammertherapie und die Isolation wegsteckt.

Geburtstag vom besten aller Männer und Muttertag, 12. Mai

Heute war er nun endlich da, der Tag, an dem ich wieder von HNOI entlassen werden konnte. Ich war recht pünktlich wach, aber ich hatte ja nun auch mal ausgeschlafen. Die Mädels schliefen wie erwarten noch (klar, die Kleinste hat ja auch noch ewig fernseh geguckt: Staffelfinale von DSDS *kotz*). Mein Kortisonhunger war wieder voll da und ich erwartete sehnsüchtig das Frühstück und meine letzte Infusion. Aber natürlich: Am Sonntag dauert alles etwas länger. Irgendwann hing ich dann auch an der Infusion und diese lief natürlich wieder nicht. Ich wurde dann irgendwann abgestöpselt und durfte dann zur Ärztin zum Entlassungsgespräch. Das restliche Kortison, welches durch die Infusion einfach nicht laufen wollte, bekam ich als Tablette (wie auch die restlichen Tabletten, ich muss das Kortison ja langsam ausschleichen) und dann konnte ich endlich zu meinen Lieblingsmännern und mein Geburtstagskind richtig drücken.

kikikitzeln

wenn Papa telefoniert kann Benno ja derweil Quatsch mit der Hülle machen

Mittags kamen dann Schwiegis und Johanna. Sie dekorierten die Küche im Elternhaus (Lars fand das alles viel zu viel. Er wollte am liebsten keine Feier, weil er doch nur den einen Wunsch hat: Das Benno wieder gesund wird).

Da nun mal auch Muttertag war, kam ich natürlich auch nicht zu kurz:

 

Johanna hatte ein wunderschönes Gedicht gelernt und mir ein Bild geschenkt. Darüber hab ich mich wirklich wirklich doll gefreut.

Anschließend ging es dann auf Station und dort wurde noch ein bisschen weiter gefeiert. Schwester Marlies und Schwester Nadine sangen Larsi noch ein tolles "Happy Birthday" im Chor und dann gingen wir ins Spielzimmer.

Einen Tag vor Larsis Geburtstag und Muttertag, 11. Mai

Gestern fing es an mir etwas besser zu gehen. Leider schlug auch der Kortisonhunger voll zu (gestern und heute jeweils 100 mg/Tag). Lars musste gestern ab dem späten Vormittag arbeiten und hat mir abends noch etwas vom goldenen M mitgebracht. *narf* Tagsüber waren Schwiegis mit Johanna da. Während Schwiemu Benno bespaßte, kümmerte sich Schwieva um Johanna. Sie holten mich auch mit dem Rollstuhl ab, damit ich die Kinder sehen konnte und auch ein bisschen frische Luft bekam. Mein Zimmer ist aber auch wirklich anstrengend. Drei Mädels zwischen 12 und 17 und ich als "Mutti" mittendrin. Meine Güte, wenn Johanna in dem Alter genau so wird, kommt sie ins Internat. Benno hat sich sehr gefreut, dass er seine Omi mal wieder für sich hatte. Aber sie auch spüren lassen, wie anstrengend es ist, sich den ganzen Tag um ihn zu kümmern. Ich habe ein bisschen Zeit mit Johanna verbracht und das war so toll. Heute rechnete ich eigentlich damit, dass ich vielleicht doch schon rauskann (zumal zwei von den Mädels hier schnarchen wie die Holzfäller (es leben die Ohropax!), aber irgendwie ist eine Kortisondosis mehr angesetzt als sonst. Nun gut, die eine Nacht überstehe ich auch noch irgendwie. Benno durfte heute nach sieben langen Wochen mal wieder ein bisschen raus. Lars hat ihn in den Wagen gesetzt und hat ihn (mit mir lahmer Ente im Schlepptau) ein bisschen über das Klinikgelände gefahren. Nun hoffe ich, dass die Zeit bis zur morgigen Entlassung gaaaaanz schnell rum geht. *narf*

und weiter geht's- der Sonne entgegen, 8. Mai

Der physio hat auch gemeint, dass es sicherlich davon kommt, dass ich leztes mal keine Stabilisierungsübungen gemacht habe. Ich habe nur ein paar mal die Übungen gegen Schwindel gemacht. Nun werde ich brav meine Übungen machen. Das kippelnbrett und kippelkissen liegen hier schon. Und die erste Trainingseinheit hab ich auch hinter mir. Jetzt wird erstmal ausgeruht und morgen geht's weiter.Ach das wird schon. Benno ist gut drauf. Hat wohl heute auch zum ersten Mal wieder etwas neben dem Ball gestanden. Lars ist ja bei ihm. Am Freitag muss er arbeiten und da kommt schwiemu und kümmert sich um ihn. Ich (muss) schaue das es mir besser geht und dann bin ich wieder voll da.Ja das hab ich in letzter Zeit wirklich festgestellt: wir haben eine unglaubliche Familie und ganz ganz ganz fürchterlich tolle Freunde!

Blöd! 7. Mai

So super, mein linkes Gleichgewichtsorgan hat sich gestern mittag wieder verabschiedet. Ich liege nun stationär auf der Hno. Dabei fühlte es sich gar nicht nach Stress an die letzten Tage. Lars ist jetzt hier und betreut Benno die nächsten Tage. ...

nix neu macht der Mai, 6. Mai

Heute ist nicht viel Neues passiert und doch war es nicht langweilig.
Physio-Susi kam heute morgen und war total erstaunt, erfreut und bekam eine Gänsehaut, als ich ihr von unserem bewegtem Wochenende erzäht und ihr die Fotobeweise gezeigt habe.
Sie war so erfreut und sagte immer wieder, dass sie es gewusst hat, dass wir das so gut hinbekommen. Zur "Belohnung" hat sie ihm ein Bobbycar hochgeholt und wollte später mit ihm kurz drauf.
Benno wollte dann unbedingt wieder ins Spielzimmer und dort blieben wir auch bis mittags. Die Erzieherin hatte neues Lego Duplo gekauft und das musste natürlich aufgebaut und bespielt werden.
Zum Mittag gingen wir dann kurz in den Phyiobereich und Benno schaute sich schon mal alles an und warf ein paar Körbe ;o)

Nachmittags setzte ich ihn auf eigen Wunsch kurz aufs Bobbycar und wir pendelten zwischen Flur und Zimmer hin und her. Er wollte auch unbedingt Stifte haben und malte ein bisschen.
Seine Bluwerte sind inzwischen so gut, dass die Antibiose (erstmal) abgesetzt werden konnte.

Wir sind also heute schon an Tag 5 (von 10) der 2. (von 8) Chemo. Nun setzen sicherlich bald wieder die Nebenwirkungen ein. Aber wir genießen jeden Tag.

5. Mai, Sonntag

Ich war relativ pünktlich wach. Gegen 7.00 Uhr war ich bereits auf Station. Benno war schon leicht wach. Schwester Silvia erzählte mir dann, dass Benno noch bis 21.00 am Vorabend wach war. Oh wei, da war jemand scheinbar doch nicht so müde, wie es gestern den Anschein hatte.

Das waschen war wieder eine einzige Qual. Benno brüllte die ganze Zeit, als ob ich ihm die Haut abziehen wolle. Dafür war das wiegen schon deutlich besser als gestern. Nach dem wiegen hab ich ihn wieder auf den Arm genommen und so lange gekuschelt, bis das Bett frisch bezogen war. Es war so unglaublich schön, den kleinen Mann mal wieder, relativ friedlich, so nah bei mir zu haben. Mir sind fast ein paar Tränen gekullert.

Anschließend wieder ab in den Sitzsack und später auf den Flur, ins Spielzimmer. Ich muss sagen, das sitzen, umsetzen, in der Karre sitzen hat deutlich besser als gestern geklappt. Es wird also langsam. Und das ist soooo schön zu sehen!

Nach einem relativ geschmacklosem Mittag kamen schon meine Lieben. Wir gingn wieder ins Yodett und dann ab zu Benno. Der freute sich riesig und wollte natürlich auch ins Spielzimmer, um mit Johanna Lego zu spielen.

sogar bei Papa auf dem Schoß kuscheln ging heute

Wir haben uns recht lang im Spielzimmer aufgehalten und Benno und wir haben es sehr genossen. Gegen 16.00 dann zurück ins Zimmer und noch ein bisschen Quatsch gemacht.

Das Essen zog sich heute Abend recht lange hin, dann Benno hat sogar ein bisschen an einer Schnitte gemümmelt. Gegen 18.30 bin ich dann aber in Richtung Elternhaus zurück.

4. Mai, Samstag

Gegen sieben brach Lars Richtung zu Hause und ich Richtung Benno auf. Ich hatte mir fest vorgenommen, den Benno heute in den Sitzsack zu setzen und evtl. mit ihm in der Karre auf den Flur zu fahren.

Ich bekam ihn dann auch relativ problemlos in den Sitzsack. Natürlich brüllt er panisch und krallte sich an mir fest, aber ich bin auch stolz auf meinen kleinen Kämpfer, denn er hat dann gesessen wie ien eins und sich ganz entspannt ein Buch angeguckt und gespielt.

Ich habe es sogar geschafft, ihn in seine Karre zu setzen und ihn mitsamt Tropständer alleine erst zur ITS zu fahren, um mal zu schauen, welche Schwestern da sind. Es wurde sich auch sehr gefreut, dass es ihm im Moment so gut geht, dass er mit der Karre durch die Gegend gefahren werden kann.
Lars ist derweil mit Johanna gelaufen.

Es war sehr sehr komisch, die erste Mittagspause ohne Lars zu verbringen. Ich muss mich erst wieder daran gewöhnen, dass er nicht da ist. Auch Benno fragte ein paar mal nach ihm und sagte immer wieder "Papa Arbeit".

Nachmittags ging es erst wieder in den Sitzsack und dann ab auf den Flur in der Karre. Die Fische reichten nun nicht mehr aus und somit wurde das Spielzimmer geentert.

 Abends aß der kleine Mann sogar ein Mini-Bisschen Frischkäsebrot:

Das einschlafen allein im Elternhaus war sehr komisch und fiel mir absolut nicht leicht.