Sonntag, 28. April 2013

Heute war wirklich schön.
Benno war wieder sehr gut drauf heute Morgen. Er hatte Schwester Andrea (der Kleinen, gibt nämlich zwei auf ITS) erzählt, dass seine Ente nicht etwa aus dem Bett gefallen ist, sondern gehüpft ;O) Ja nee ist klar.

Er hatte wohl auch bis zu unserer Ankunft schön mit seinen ganzen Kuscheltieren gespielt. Mit uns hat er Bücher angeschaut und schön erzählt.

Zum Mittag (Kassler - bäh, mit Kartoffelbrei - aus der Tüte pfui und grüne Bohnen- mittelmäßig) gingen wir dann auch recht pünktlich, da Benno pümktlich schlief.

Gleich nach dem Mittag kamen Schwiegis mit Johanna. Sie bekam erst ihr Geschenk (ein selbstgenähter Beutel mit tollem Inhalt- Danke liebe Steffi) und dann gingen wir Kaffeetrinken. Schwiemu hat mit Johanna zusammen ihre berühmte Quarktorte gebacken. Lecker. Darüber hinaus hat Schwieva uns lecker selbstgemachtes Frikassee (schreibt man das so????) mitgebracht. Das wollten wir dann abends essen (haben wir auch-pappsatt sind wir).
Johanna pflückte uns noch Butterblumen und hüpfte etwas über die Wiese wie ein Schmetterling ;O)

Anschließend ab zu Benno. Er freute sich total als er Johanna sah und sie war auch total aufgekratzt. Johanna hatten wir zur Vorsorge einen Mundschutz aufgesetzt, obwohl von Bennos Blutwerten her eigentlich keine Isolation nicht mehr nötig gewesen wäre.

Anschließend Opi und dann Omi rein. Benno war richtig gut drauf und erzählte und schaute Bücher an und erklärte Omi alles.

Ich bin in der Zwischenzeit mit Johanna und Schwieva raus auf den Spielplatz gegangen.

Wir aßen noch eine Kugel Eis und dann ging es für alle zurück: Johanna mit den Großeltern nach Hause und ich zurück zu Benno, wo Lars schon war.

Abends war dann meinerseits ein langes Telefonat mit meinem Bruder fällig. Schön mal wieder in Ruhe mit ihm zu reden. Und gut zu wissen, dass auch er für uns da ist!

Ein Päckchen von der lieben Nadine samt Familie wurde uns heute auch schon gebracht. Die Süßigkeiten schmecken schon mal und in den Sorgenfresser hat sich Johanna total verliebt (Rumpeli) und will ihn mit anfallenden Sorgen füttern.

Samstag, 27. April 2013

Ich bin heute schreibfaul. Es ist auch weiter nichts aufregendes passiert, Benno überrascht uns mit seinen Sprachfortschritten.
Ansonsten? Alles gut. Die Angst ist im Moment ganz ganz klein und die Zuversicht überwiegt. Und weil Bilder für sich selber sprechen:

Freitag, 25. April

Heute war wieder ein guter Tag. Benno begrüßte uns heute morgen mit seinem Liederbuch auf dem Schoß, durch das er blättere. Seine Blutwerte sind weiter am steigen.

Wir haben heute wieder viel gelacht. Ein Fensterputzer hat uns den Vormittag etwas spannender gestaltet. Ist schon toll, andere arbeiten zu sehen. *grins* Ansonsten war der Tag recht ereignislos.

Eins muss ich noch loswerden: Ich/ wir lesen jeden einzelnen Kommentar und schöpfen da unheimlich viel Kraft daraus. Aber ich schaffe es nach den anstrengenden Tagen (man sollte nicht glauben,  wie anstrengend sitzen sein kann) einfach nicht darauf einzugehen. Also nehmt es uns nicht übel! !!!

Männer mit Mützen

Trecker!!!!

voll entspannt

Mama war auch da

Donnerstag, 25.April Teil II

So, nachdem ich dann nach knapp zwei Stunden endlich bei der Neurologin dran kam, nahm diese sich viel Zeit. Sie fragte auch nach Bennos Krankheitsgeschichte (oh ein Neuroblastom Stadium IV? Ich wünsche Ihnen viel Kraft) und machte sich fleißig Notizen. So will sie vermeiden, dass sie beim nächsten Mal die gleichen Dinge fragen wird. Es sind definitiv Auffälligkeiten im MRT, welches in Halberstadt gemacht wurde. Allerdeings wurde dieses auch ohne Kontrastmittel gemacht und ist deswegen nicht sooo aussagekräftig. Sie hat mir zwei Aufälligkeiten gezeigt, die auf eine entzündliche Nervenerkrankung hindeuten. Dass heißt erstmal noch gar nichts. Deswegen würde sie gerne die Befunde der Blutabnahme (au, ich wurde doch glatt gepiekst hinterher - aber ich hab's dann wie Benno gemach und nicht gejammert)abwarten (u.a. auf Borrelliose - also Zeckenbisse) und sehen, was das MRT im Juli bringt. Machen wir so! Anschließend ab auf die ITS. Davor traf ich noch Schwester Silvia, die Stationsschwester (der K3, also Kinderonkologie), die mir gleich erzählte, dass sie schon den Benno besuchen war und ihn gefragt hat, ob er wieder zurückkommt. Er verneinte daraufhin wohl entschieden *grins* Dann ab zu meine beiden Lieblingsmännern. Benno freute sich sehr, dass die Mama jetzt endlich da war. Er erzählte ein bisschen, war aber auch sehr müde. Der leitende Oberarzt Dr. Gleißner erklärte Lars gerade wie er weiter vorgehen will. Bennos soll evtl. der Erguss punktiert werden. Bevor dies aber passieren sollte, möchte er einen Ultraschall machen und am Montag noch mal einen. Hierbei möchte er sehen, ob es irgendeine Veränderung gibt. Der Erguss könnte sich z.B. von selber beginnen zurückzubilden oder auch beginnen zu gerinnen. In beiden Fällen, würde nichts getan werden, sondern einfach auf Bennos Selbstheilungskräfte gesetzt. Wenn sich aber herausstellt, dass sich am Erguss nichts tut, wird er einmalig punktiert. Das finden wir eine sehr durchdachte Entscheidung und werden da mitgehen. Auch Bennos Werte sind gestiegen: Leukos sind bei 1,6 und auch der rote Blutfarbstoff ist besser geworden. Super!!!! D.h. aber auch, dass es bald mit der zweiten Chemo weitergeht. Außerdem hat er heute komlett seine Sauerstoffbrille abgehabt. Dass heißt: keine extra Sauerstoffgabe mehr, ein Schlauch weniger!!!!! Heute Nachmittag war sehr gut. Benno war extrem gut drauf. Er schaute sich Pixiebücher an, erzählte viel und alberte mit seinem Günther rum. *schmelz* Abends dann wieder mit zu Hause geskypt. Der Anruf bei Johanna ergab, dass sie heute bei Matilda spielen war und dort aufgefallen ist, dass sie etas komisch läuft. So richtig hab ich das gestern nicht gesehen, hab aber ehrlich gesagt auch nicht drauf geachtet *schäm*. Bea (Matildas Mutter) hat wohl den Tipp gegeben, bei einer bestimmten Physio vorbei zuschauen. Das haben sie auch gleich gemacht und diese hat zwei Blockaden gelöst. Nun darf Johanna ein paar Tage nicht hüpfen, aber alles andere ist okay. Dann hoffen wir mal, dass es das war.

Benno gibt 5

mit Papa rumalbern

unser Fundstück des Tages: Weiber Zuckerguss - grins

ein kleiner Gruß aus dem Unipark: Magnolie am aufblühen...

böse Mama. ..

So, ich kümmere mich um mich. Hatte ja von der HNO-Ärztin eine Überweisung zum Neurologen bekommen. Also bin ich auf anraten der einen Schwester in die neurologische Ambulanz hier in der Uniklinik. Man wollte mir keinen Termin geben, es ist nichts mehr frei! Also habe ich böse Frau die Karte mit den krebskranken Sohn auf der ITS gespielt, dass mein Mann bald wieder arbeiten muss und ich dann nirgendwo anders hin kann, weil ich bei Benno bin. nun soll ich erst mal hier warten. Ich komme wahrscheinlich heute noch dran

Mittwoch, 24. April 2013

Heute sollten mittags die Schwiegereltern mit Johanna kommen. Wir haben uns schon sehr gefreut, denn wir vermissen unsere Große schon sehr.
Gegen 9.00 Uhr konnten wir wieder auf die ITS. Kurz vor der Tür trafen wir Prof. Vorwerk. Er informierte uns, dass heute bei der Arztvisite (die ist hier nicht am Patientenbett, sondern die ÄrzteV beraten und diskutieren untereinander) diskutiert wird, ob Bennos Erguss punktiert werden soll. Die nächste Chemodosis beginnt frühestens Anfang nächster Woche.
Benno begrüßte uns schon erzählend. Essen wollte er nix, aber er war richtig gut drauf. Es wurde gequatscht und gelacht. Gebrüllt hat er auch ordentlich als er seinen Schnulli aus lauter Übermut aus dem Bett auf den Boden geschmissen hat und dann kein Schnulli mehr da war. Die müssen ja schließlich sterilisiert werden, damit er keine Keime in den Bauch bekommt. Aber ganz ehrlich: Ich freu mich, wenn er brüllt, dass zeigt wieder ein großes Stück von unserem alten Stinker-Benno ;o)
Dann wollte er unbedingt Balla Balla haben. Wir haben natürlich keine hier, also habe ich Schwieva angerufen, dass er noch mal bei Tante Kathi vorbei geht.
Benno hat dann den ganzen Vormittag von "Omi Balla Balla" erzählt. Damit meinte er, dass Omi Balla Balla mitbringt.
Gegen 11.00 ist er zu seinem Mittagsschlaf eingeschlafen und wir sind in die Mensa zum essen gegangen. Dann haben wir auf die Familie gewartet. Wir standen vorm Elternhaus und haben uns sogar einen kleinen Sonnenbrand geholt. Gegen 13.45 kamen sie dann endlich. Johanna wieder ganz schmuck in Kleidchen und Strumpfhose...Ich bin dann mit ihr auf den Spielplatz an der Kinderklinik gegangen und Lars mit seinen Eltern auf die ITS.
Johanna hat ein bisschen gespielt und es war so schön, mal wieder Zeit mit ihr zu verbringen.
Anschließend wechselten wir uns ab und Lars ging mit Johanna und seinen Eltern ins Yodett zum eisessen und ich ging zum Stinker.
Ein Balla Balla hatte er gegessen, mehr wollte er erstmal nicht. Aber er war recht gut drauf. V.a. als ich entdeckte, dass die eine CD auch Biene Maja und Heidi drauf hatte. Er grinste über beide Wangen *schmelz*
Dann verlagte er unbedingt einen Apfel, gegessen hat er ihn aber nicht...*narf*
Gegen 18.00 schlief er tief und fest und wir machten uns auf den Rückweg.
Hier erwartete uns die nächste Überraschung: ein Paket von meiner Wichteline aus "meinem  Forum" war im Elternhaus. Es enthielt neben einem tollen Brief, Öl und eine tolle Creme für Bennos Popo. Dann noch zwei tolle Sommermützen und eine tolle Tasche (wie die Mützen liebevoll selbst genäht) mit ganz viel tollen Sachen für Johanna. Vielen Dank dafür!!!!
Wir machten noch einen Spaziergang um das Unigelände (gaaaaanz schön riesig!) und das war's...

Benno bevor Biene Maja anfängt

Bennos Grinsen als Biene Maja dann losging

Benno hält Papas Finger gaaaanz fest zum einschlafen

Montag, 22. April 2013

Ich konnte heute Morgen irgendwie nicht mehr schlafen. Also schnappte ich mir Bennos Lieblingskuscheldecke, die neuen Stoffe und ab zur Waschmaschine hier im Elternhaus. Bevor Lars auch nur angezogen war, war die Wäsche bereits fertig für den Trockner ;oP. Nach dem Frühstück gingen wir dann endlich zu Benno. Er wartete wohl auch schon sehnsüchtig auf uns (aber man darf erst leider ab 9.00 Uhr auf die ITS). Einen Monte hatte er bereits zum Frühstück verputzt. Jippieh. Er erzählte uns ein bisschen was, wir wechselten die Windeln (der Po sieht endlich etwas besser aus!!!) und dann schlief die kleine Pennmaus wieder ein. In der Zwischenzeit kam Dr. Gleißner (leitender Oberarzt der Kinder ITS) und brachte uns auf den neuesten Stand. Er st zufrieden mit Benno, konnte die ganze gestrige Aufregung um den Abszess gar nicht verstehen. Er ist der Meinung, dass unter der aktuellen Medikation gar kein Abszess da sein darf und er weiß gar nicht, was der Oberarzt Auermann gesehen hat *kopfkratz*. er geht auf alle Fälle konform, dass man auch mal die Werte etwas zur Seite packen muss und mehr auf den Patienten an sich konzentrieren sollte. Er findet, Benno geht es schon viel besser als letzte Woche und alles andere interessiert ihn nicht....Er meinte aber auch, dass wir langsam anfangen müssen, Benno zu mästen. Er ist wirklich sehr schmal geworden. Per Sonde bekommt er nun auch etwas mehr Nahrung. Also machten wir uns heute Mittag in Richtung Edeka auf die Strümpfe, um Leckereien einzukaufen. Er aß dann etwas Melone und trank eine halbe Caprisonne!!!!
Klar reicht das nicht, um zu zunehmen, aber er hat wieder ein kleines bisschen Appetit und das ist toll!!! Schließlich hat er tagelang rein gar nichts gegessen und nur etwas Wasser getrunken.

Nun heißt es weiter abwarten, wann wir wieder auf die normale Kinderonkologie kommen. Im Moment ist die ITS sehr leer und ich denke deswegen, dass wir evtl. noch ein bisschen dort bleiben können. 

Stimmungsmäßig sind wir zwischendurch manchmal ganz schön gereizt. Das liegt sicherlich auch daran, dass wir die meiste Zeit einfach nur an Bennos Bett sitzen. Irgendwann geht einem da echt der Gesprächsstoff aus. Aber dann lachen wir wieder und machen auch mal vorsichtige Pläne, oder denken an Dinge aus unserer (laaaangen gemeinsamen) Vergangenheit.
Noch zwei Wochen, dann muss Lars wieder arbeiten. Einerseits gut, dass wieder ein kleines Stückchen Normalität in unseren (Klinik-) Alltag kommt, aber dann bin ich ganz alleine hier und das auch mal eher vom Bett weggehen und den anderen dort lassen, um mal kurz den Kopf frei zu kriegen, fällt dann flach. Aber gerade für Johanna ist ein bisschen Alltag mit Papa abends zu Hause extrem wichtig.

Morgen Abend ist wieder kreatives Gestalten angesagt. Die Stoffe sind bereits gewaschen und warten auf ihren Einsatz *freu*.

MELONEEEEE

Sonntag, 21.April 2013

Heute war der Tag nicht ganz so positiv wie gestern, aber trotzdem schön;o)

Heute Morgen gingen wir nach einem ausgiebigen Frühstück auf die ITS. Benno hatte super (durch-!!!) geschlafen und schon einen Monte gegessen. Irgendwie war er trotzdem ziemlich knatschig. Aber gut, schlechte Laune darf man auch mal haben.
Sein Po sah an sich sehr gut aus, allerdings war der Aquacellverband alle, denn irgendwie hatte von dem Pflegepersonal  niemand daran gedacht, diesen nachzubestellen...*narf*
Jedenfalls ließen wir ihn heute vormitag offen liegen und er schlief über zwei Stunden in aller Seelenruhe.
Gegen 11.00 Uhr teilte uns dann die Ärztin Fr. Dr. Adams mit, dass man aufgrund des gestern per Ultraschall entdeckten Abzesses im Oberbauch, erstmal ein CT machen wollte, um eine evtl. OP mit den Chirurgen planen zu können.
Also bekam Benno Kontrastmittel über die Sonde verabreicht. Gegen 13.00 ging es dann endlich los. Leider durften weder Lars noch ich mit ins CT, die Schwestern allerdings schon *kopfkratz*. Anschließend musste dann nochmal der Bauch per Ultraschall untersucht werden. Der Arzt war sehr wortkarg und so erfuhren wir erst hinterher, dass der Abzess im CT nicht klar abgegrenzt werden konnte und deswegen noch ein Ultraschall gemacht werden musste. Leider war dieser auch nicht aussagekräftiger und somit kam später noch mal eine Kinderchirurgin und hörte ihn ab. Auch sie kam dann zu dem Ergebnis, dass ein OP im Moment nicht in Frage kommt. Darüber hinaus sind seine Entzündungswerte gesunken (juhu!) und die Antibiose schlägt ebenfalls an.
Ich denke, sie werden den Abzess weiter beobachten und dann sieht man weiter. Morgen ist wieder Visiste, da werden wir mehr erfahren.

Morgens sahen wir schon, dass der Haarausfall deutlich schlimmer geworden ist. Fasste man ihm nun in die Haare, hatte man einen gutes Büschel in der Hand. Also beschloss ich, dass heute der Tag wäre, um ihm die Haare ab zu rasieren. Leider war der Scherer der Kinderonkologie defekt, aber Schwiegis sollten uns ja heute besuchen, also kurz bei ihnen angerufen und Schwiegervater steckt seinen ein.
Schwiegis waren pünktlich, wie verabredet, kurz nach 13.00 Uhr. Wir saßen aber noch im CT fest. Gut als das vorbei war, ging Lars raus und ich brachte Benno noch mit auf die ITS.
Als Benno dann völlig erschöpft zum Mittagsschlaf fertig gemacht wurde, ging auch ich runter und dann aßen wir im Elternhaus in Ruhe Kaffee. Lars ging mit Johanna ins Spielzimmer (da freute sie sich so drauf) und ich mit Schwiegis auf die ITS, um Benno zu besuchen: Der schlief gerade und wir gingen also nochmal eine halbe Stunde raus.
Als wir dann erneut zu ihm kamen, freute er sich sehr, dass Omi endlich da war, schmiss mich aber ziemlich schnell raus, um Opi zu holen... Opi kam aber nach fünf Minuten bereits wieder raus. Ihm hat der Anblick von Benno scheinbar sehr zugesetzt. Wir sehen ihn ja täglich, da fällt uns eist nichtmehr auf, wie abgemagert etc. er ist. Also bin ich wieder rein und dann wurde erstmal Kahlschlag gemacht.
Nun sieht unser Benno also auch aus wie ein Krebskind....Aber Haare wachsen wieder und wir haben ja auch schon lange damit gerechnet.
Er hat übrigens am ganzen Körper Petechien (kleine rote Punkte), dies hängt wohl mit den geringen Thrombozyten zusammen und ist kein Grund zur Besorgnis.Komisch auschauen tut es totzdem......
So, jetzt zum Feierabend noch ein paar Fotos.

Und er schläft und schläft....

Benno mit Mundschutz auf dem Weg zum CT

Die Feuerwehr ist immer dabei

Papa liest Johanna Schneewittchen vor

Benno fühlt seine Stoppeln

Benno ohne Haare

Nun geht's hier weiter....

So, da ich denke, dass es für alle einfacher ist, schreibe ich nun hier weiter. So kann auch jeder selber entscheiden, wann und vor allem ob hier hereingeschaut wird. Ich denke, es ist ein so schwieriges und emotionales Thema, da sollte jeder die Möglichkeit haben zu entscheiden, ob und wann man mal nachlesen geht.

In diesem Blog geht es also nicht mehr nur um meine kleine Welt, sondern vor allem auch um Bennos Krankheit und wie sie unser Familienleben beeinflusst. So und nun fang ich der Chronologie wegen aber von vorn an!