zu Hause

Unglaublich aber wahr. Seit vorgestern sind wir endlich zu Hause. Es kam viel schneller als erhofft und viel eher als erwartet.

Dürfen wir uns jetzt wirklich freuen? Ist nun wirklich das Schlimmste geschafft? Gilt es jetzt wirklich nur noch, dass Bennos Werte stabil bleiben und wir bald mit der Erhaltungstherapie (Retinsäure in Kapselform, die dafür sorgen soll, dass sich evtl. Krebszellen in gutartige Zelle umwandeln) anfangen können?

Es ist alles noch so unwirklich. Ganz tief im Bauch ist dieses unglaubliche Glücksgefühl, aber wir trauen es uns einfach noch nicht rauszulassen. Zu groß ist die Angst. Ich hoffe, dass diese jetzt langsam weichen wird und wir uns wieder als Familie richtig zusammenfinden.

Es ist unglaublich schön wieder zu Hause zu sein, nach so langer Zeit wieder im eigenen Bett, neben dem tollsten aller Männer zu schlafen, eine Badewanne zu haben. Gleichzeitig merke ich eben sehr deutlich, dass wir so lange weg waren. Die Beziehung zwischen Lars und Johanna ist unheimlich eng geworden, sie sind ein absolut toll eingespieltes Team. Das Gleiche gilt natürlich für Benno und mich.

Johanna muss sich jetzt erst wieder dran gewöhnen, dass ihr kleiner Bruder wieder da ist. Sie hat teilweise ziemliche Hemmungen im Umgang mit ihm. Was darf sie, was darf sie nicht. Muss sie sich von ihm das Spielzeug wegnehmen lassen oder nicht. Das fängt schon bei so Kleinigkeiten an, dass ihr Schmuck und ihre Bastelscheren rumliegen. Sie muss sich jetzt erstmal wieder umstellen, dass sie so etwas nicht mehr herumliegen lassen darf.

Es ist so ein unglaubliches Geschenk, dass wir nun die Vorweihnachtszeit in Ruhe, in Familie, miteinander verbringen dürfen.

Gleichzeitig ist es auch für mich unheimlich schwierig, denn ich würde am liebsten alles gleichzeitig machen, die letzten acht Monate aufholen. Alles liegengebliebene erledigen, tausende Ideen umsetzen. Und merke gleichzeitig, dass ich das nicht kann, nicht schaffen werde. Und wieder einmal ein Lektion, die ich lernen muss.

Morgen müssen wir zur Kontrolle nach Md. Wenn sein Blutbild nicht in Ordnung ist (evtl. niedriger hb, Thrombozyten oder Immunglobuline ) muss er eine Transfusion bekommen und wir müssen für einen Tag dort bleiben. Aber das ist ja ein Klacks.

Am Samstag ist dann hier bei und im Ort, direkt vor unserer Haustür ein kleiner Weihnachtsmarkt. Ich freue mich unglaublich drauf. Der Kindergarten wird ein kleines Programm aufführen.

Johanna beim Ballett

Benno wartet darauf, dass Omi und Opi uns abholen kommen

unscharf, aber er ist einfach zu schnell durch den Garten gerast

Alles gut!

Nur ein kurzes Lebenszeichen von uns. Wir sind seit einer Woche wieder in Magdeburg. Benno geht es hervorragend. Er isst sogar ein bisschen wieder, trinkt und ist ein  Sonnenschein.
 Wenn alles weiter so gut läuft, können wir Anfang nächster Woche nach Hause. Ich trau mich noch gar nicht mich zu freuen....

And up we'll go

... Um mal meine Lieblingsband Keane zu zitieren.


Benno haut uns gerade um. Seit Freitag steigen seine Werte stetig an. Seit Montag ist die Morphinpumpe komplett ab und er schmerzfrei. Er ist absolut gut drauf und meistens ein kleiner süßer Frechdachs.

Seine Leukozyten Werte gehen im Moment durch die Decke : Montag 1,43, Dienstag 4, 7 und heute 7,83.

Er musste zwar auch 1 Blutkonserve und bereits 2x Thrombozyten Konzentrat bekommen, aber das liegt im Rahmen.

Er bekommt immer noch einen Haufen Medikamente : 2 Antibiotika, Anti-Herpesmittel, Granocyte (soll bei der Bildung der Leukos helfen), verschiedene Mineralstoffe, die normale Spülung, Fette, Elektrolyte...

Aber er bekommt seit gestern wieder langsam Sondennahrung und er verträgt sie gut. Das ist ein riesiger Schritt.

Wenn die Werte weiter steigen (und das werden sie!), können wir bald zurück nach Magdeburg verlegt werden.

Ein Hoch auf die Pharmaindustrie!

Heute ist Tag 6 nach Stammzellentransfer. Wir hatten ein paar schwere Tage, weil das Tramal leider nicht so gut anschlug, wie geplant. Außerdem hat er darauf mit Harnverhalt reagiert, was bei 3l die täglich in ihn rein laufen, schlecht ist. Also wurde er von Tramal auf Morphine umgestellt und die helfen extrem gut. Er ist seit dem fröhlich, spielt und vor allem schmerzfrei.

Er bekommt dies über eine externe Schmerzpumpe, die alle 20 Minuten eine gewisse Dosis abgibt und zusätzlich kann noch über einen Drücker eine zusätzliche Dosis abgefordert werden. Da Morphine ja unter das Betäubungsmittelgesetz fallen, kommt zweimal täglich ein Arzt vom Schmerzdienst, um zu kontrollieren, ob die Dosis ausreichend ist und die Pumpe funktioniert.

Er bekommt außerdem ein zweites Antibiotikum, da er immer wieder gefiebert hat. Das schlägt auch gut an und er ist nun fieberfrei.

Nun warten wir, dass sein Knochenmark Leukozyten in ausreichender Anzahl produziert. Aber es wird : gestern waren seine Leukos bei 0,04 heute bereits bei 0.1. Wir haben uns also bereits auf die erste Dezimalstelle hochgearbeitet. Wenn er einen Wert von über 1 hat und die Medikamente reduziert werden können, werden wir zurück nach Md verlegt.

Und die Nebenwirkungen sind da

Seit gestern haben die Nebenwirkungen der Hochdosischemo eingesetzt. Alles im Rahmen und kein Grund zur Besorgnis, aber trotzdem nicht einfach.

Gestern bekam er Fieber und es wurde ein Antibiotikum angesetzt. Außerdem begannen gestern die Schleimhäute sich zu lösen. Dies sieht man zwar nur im Mundbereich, zieht sich aber über den Mund, Speiseröhre, Magen bis durch den kompletten Darm. Dementsprechend hatten Schmerzen, isst und trinkt nix. Gestern bekam er nur Paracetamol, allerdings reichte das heute gegen die Schmerzen nicht mehr aus und somit wurde nun Tramal (ein Opiat) angesetzt. Nachdem er dieses bekommen hatte, ging es ihm gleich deutlich besser. Zwar ist er sehr schlapp (seine Leukos sind bei 0,01 also null Abwehrkräfte) und verbringt 99 Prozent auf meinen Schoß gekuschelt, aber zwischendurch will er dann auch mal puzzeln oder ein Buch angucken.

Trotzdem zerreißt es mich fast, wenn er inhaliert und ihm dabei die Tränen laufen, weil es so brennt im Hals. Trotzdem macht er es, weil er weiß, dass es sein muss. Genau wie sein Antipilzmittel. Er muss würgen, wenn er es nimmt, aber er macht seinen Nuckel raus und schluckt es. Dieser kleine Kerl ist so unglaublich stark und tapfer.

Johanna hat morgen das erste Mal Vorschule. Ich denke, dass ihr das bestimmt Spaß machen wird. Außerdem macht sie nun seit drei Wochen Ballett und es gefällt ihr ausgesprochen gut. Ich hoffe inständig, dass ihr das alles dabei hilft, diese schlimme Zeit halbwegs unbeschadet zu überstehen.

Tag 0

Heute war ein schwerer Tag. Heute war Tag 0. Heute bekam Benno seine Stammzellen wieder. Aber von vorn.


Lars war seit Mittwochabend hier, da er am Wochenende nicht kommen kann. Aufgrund des gestrigen freien Reformationstages, konnte er heute spontan einen Brückenbau nehmen.

Um auch mal etwas Paarzeit zu genießen, waren wir gestern Abend schön essen. Heute Morgen ging es dann pünktlich zu Benno.

Er begrüßte uns weinend und er wurde immer lauter, brüllte fast eine Stunde, ließ sich nicht beruhigen. Er hatte in der Nacht sich heftig übergeben und darüber hinaus waren seine Blutwerte auch schlecht, so dass er sich wahrscheinlich einfach furchtbar gefühlt hat.

Irgendwann ging es dann wieder und Lars und er kuschelte den ganzen Vormittag. Ab 10.00 ging es dann mit der Vormedikation los. U. a. bekam er auch Morphium. Das erklärte auch seine große Müdigkeit. Wir konnten ihn gegen 11.00 problemlos hinlegen und an die Überwachung anschließen (EKG, Sauerstoffsättigung, Blutdruck). Er sollte dann seine Stammzellen zurück gespritzt bekommen. Die Stammzellen waren seit ihrer Sammlung im Juni mit einem Frostschutzmittel eingefroren. Sie dürfen vor und während der Rückgabe nur gerade so angetaut werden, da sie sonst platzen. Deswegen bekam Benno auch im Vorfeld Morphium verabreicht, da das Spritzen von eiskalten Substanzen, auch über den Katheter, sehr schmerzhaft ist.

Die Stammzellen werden ganz unspektakulär über den Katheter gespritzt. Dies hat er wohl weitestgehend verschlafen.

Als wir nach der Mittagsruhe bei ihm waren, war er sehr schlapp, weinerlich und hatte vor allem viel Durst. Leider hat er auch viel vom getrunkenen wieder rausgebracht. Dies lag wohl an dem Frostschutzmittel von den Stammzellen. Außerdem roch er ganz widerlich nach Schwefel/Knoblauch. Auch dies eine Begleiterscheinung des Frostschutzmittels.

Seine Herzfrequenz war die ganze Zeit recht hoch und dabei war er extrem schläfrig, ist auf Larsis Schoß ständig eingenickt. Seine Pupillen waren auch nur stecknadelgroß. Das lag natürlich noch am Morphium.

Trotz seines schwachen Zustandes ist er so unglaublich tapfer. Er muss seit ein paar Tagen zweimal täglich mit Ampho beta inhalieren. Dies ist prophylaktisch gegen Pilzinfektionen wichtig. Dieses inhalieren ist extrem unangenehm. Es kratzt im Hals. Er macht dies meist anstandslos und alleine. Selbst heute Abend als es ihm wirklich schlecht ging, hat er zwar gejammert aber anstandslos inhaliert.

Dann bekommt er seit gestern andere Antipilztropfen. Vorher bekam er dreimal täglich andere Tropfen, die nach Marzipan schmecken. Die neuen Tropfen schmecken ihm überhaupt nicht. Trotzdem nimmt er unter weinen seinen Schnuller raus und schluckt diese, zwar mit der Betonung "schmeckt nicht", aber egal.

Ab nun sollten die Stammzellen also innerhalb von 14 Tagen anwachsen und dann neues Knochenmark bilden können.

Wir werden sehen, wie die nächsten Tage bringen...