staunend im Alltag

Nun sind wir seit zwei Wochen zu Hause. Es ist immer noch komisch nun zu Hause zu sein. Wir waren die letzten Monate immer nur für ein paar Tage da, quasi nur zu Besuch, zu Hause. Ich muss jetzt erstmal realisieren, dass wir wirklich dauerhaft hierbleiben können.
Es ist unglaublich schön, wieder einen (relativ) normalen Alltag haben zu dürfen.

Samstag vor 2 Wochen war Weihnachtsmarkt bei uns. Eine liebe Freundin kam mit Mann, spontan vorbei und bereitete uns damit eine schöne Überraschung. Und auch andere liebe Freunde, kamen spontan vorbei. Es war toll, sie mal wieder zu sehen.

Johannas Kindergarten hat ein kleines aber feines Programm aufgeführt. Wir haben über unsere tolle Tochter wieder mal nur gestaunt. Sie hat ihren Part wie ein Profi, völlig ohne Lampenfieber aufgeführt.

die kleine Meise in Aktion

Seit dem 1.12. hat Bennos Erhaltungstherapie begonnen. Das heißt, Benno muss 48 Wochen lang im 14 tägigen Wechsel Retinkapsel schlucken. Dies sind Kapsel halb so groß wie ein Gummibärchen. Benno muss davon 90 mg am Tag schlucken. Das heißt also morgens drei Kapseln a 20 mg und abends eine 20er und eine 10er. Er muss diese Kapseln auch definitiv schlucken, man kann sie nicht in Wasser auflösen. Es bestünde noch die Möglichkeit, sie mit Hilfe eines Skalpells aufzuschneiden, das Vitamin A (Retinsäure ist nichts anderes als hochdosiertes Vitamin A) mit Kaffeesahne rauszuspülen und dann per Spritze in die Sonde zu geben. Allerdings geht dabei einiges von dem Wirkstoff verloren, denn die Retinsäure ist lichtempfindlich und fettlöslich.

Also war für mich völlig klar, dass Benno die Kapseln schlucken muss. Am Sonntag sollte es nun also losgehen. Wir haben mit Engelszungen auf ihn eingeredet, doch er weigerte sich entschieden. Also haben wir drei Tage lang ihm die Kapseln morgens und abends mit Gewalt eingeflößt. Wir waren alle mit den Nerven am Ende, ich habe sogar schon von diesen verfluchten Kapseln geträumt.

Am vierten Tag hab ich es dann erfolgreich mit viel Ruhe und kitzeln versucht und am Donnerstag hat er die letzte von drei Kapseln ganz einfach selber geschluckt. Seitdem ist das schlucken kein Problem mehr. Er nimmt sie in den Mund, trinkt einen Schluck und dann sind sie auch schon weg.

Das ist so unglaublich und wir sind unsagbar stolz auf unseren Benno Bär. Sogar Johanna erzählt dies überall voller Stolz.

Am 5.12. war Weihnachtsfeier des Förderkreises Krebskranker Kinder in MD. Im Vorfeld hatte ich schon Geschenke für Benno und Johanna ausgesucht und einen Kuchen gebacken. Die Schwestern hatten wochenlang den Traumzauberbaum (Herr Kellerstaub rettet Weihnachten) geprobt und das unglaublich professionell mit tollen Kostümen und Kulissen aufgeführt. Johanna war ganz begeistert. Benno fragte die ganze Zeit "Geschenke jetzt haben?". Als der Weihnachtsmann durch die Reihen ging, um allen Kindern hallo zu sagen, ging Benno auch schnurtracks auf ihn hin und fragte nach seinem Geschenk....

Es gab dann auch bald Geschenke und dann aßen wir noch schnell Kuchen, ich rettete Benno vor einer (nicht ganz ernst gemeinten) Entführung durch seine Physio Susi mit deren Tochter und Mann (sie wollten ihn mit nach Hasue nehmen, weil er doch so knuffig ist) und dann fuhren wir durch Orkan Xaver schnellstens nach Hause.

mit Sack und Pack (oder auch Tropfständer und Rollstuhl) ging es zur Weihnachtsfeier

Ladies vor der Vorführung

Brüderchen und Schwesterchen auf dem Weg zum Weihnachtsmann

Eine Weihnachtsfeier jagte die nächste und nun ging es am Freitagvormittag nach Dingelstedt. Hier wohnt eine von Johannas Erzieherinnen und diese hatte ein Frühstück für alle Kindergartenkinder organisiert. Benno und ich fuhren mit dem Auto hin, da Bus fahren für seine Abwehrkräfte noch zu viel ist. Es war ein schöner Vormittag und Benno hatte mit den anderen Kindern sichtlich Spaß.

Am Samstag dann die nächste Weihnachtsfeier. In Schwiegermutters Firma war Kinderweihnachtsfeier. Auch hier gab es ein schönes Programm. Benno war hier völlig furchtlos und ging, als sein Name aufgerufen wurde, allein zum Weihnachtsmann, sagte sein Gedichtlein (lieber  guter Weihnachtsmann...) und nahm sein Geschenk in Empfang. Johanna hatte beim Programm vorher auch eine Menge Spaß. Leider war ihr Name ziemlich zum Schluss, so dass sie auf das Geschenk vom Weihnachtsmann lange warten musste. Dafür "belohnte" sie ihn mit allen Strophen von "Schneeflöckchen Weißröckchen".

<3

 

 

Heute Morgen habe ich Benno dann seinen Rüssel rausgezogen. Er bekommt seit über einer Woche keine künstliche Nahrung mehr, da er ausreichend isst (wenn auch noch nicht wirklich abwechslungsreich: Schmelzkäsetoast und Ei sind immer noch seine Favoriten). Gestern habe ich dann auch probiert, ob er seinen Zoviraxsaft und seine Magenschutztablette so schluckt und nachdem das geklappt hat, braucht er seinen Rüssel definitiv nicht mehr.

Nachdem sich dann heute Nacht ein Pflaster gelöst hatte und er ein paar Zentimeter aus der Nase hervorstand, hab ich ihn kurzerhand, anstatt ihn zurück zu schieben einfach gezogen.